i.v. Therapie bei Mukoviszidose / Transplantation

Februar 2010

 

Früher oder später erhält jeder Mukoviszidose Patient eine i.v. Antibiotika Therapie!

Seit März 2000 habe ich keine Antibiotika i.v. Therapie erhalten.


Am Mittwoch, den 17.02.2010 war es mal wieder soweit, 14 Tage bekomm ich 2 verschiedene hoch wirksame Antibiotika per Infusion in die Vene ( i.v. ) fundiert.
Grund dafür ist, dass in meinen Lungenschleim ein Stamm vom Pseudomonas sich tummelt und ich vermehrt Husten habe.
Es gibt viele verschiedene Arten von dem Bakterium "Pseudomonas".
Für Mukoviszidose Patienten ist vorallem der Pseudomonas aeruginosa und Burkholderia cepacia gefährlich.
Beide Bakterienarten sind u.a. für starke Lungenentzündungen verantwortlich.

Auch wenn diese Bakterien mir nicht mehr so viel Schaden , weil ich so gut wie kein Schleim mehr in der nun neuen Lunge habe, ist es nicht gut das sich diese Bakterien in meiner Lunge tummeln.

Vor meiner Lungentransplantation war ich ab dem 9. Lebensjahr ( Erstbefall mit Pseudomonas A.) regelmäßig im Krankenhaus zur Antibiotika i.v. Therapie.
Damals war die ( Heim i.v. ) wie ich sie jetzt mache, noch nicht so weit verbreitet wie heute.
Somit musste ich früher 14 Tage im Krankenhaus bleiben.
2 verschiedene Antibiotika werden aller 8 Stunden in einer Infusionsflasche mit Kochsalz gemischt und per Infusion
in die Vene verabreicht.

2 Nächte verbrachte ich in der Uniklinik  " Carl Gustav Carus" in Dresden. Ohne diesen Aufenthalt ist keine Heim i.v. zulässig.
In den 2-3 Tagen wurde ich streng beobachtet, überwacht und untersucht. Wenn nach 3 Tagen keine schwerwiegenden Nebenwirkungen auftreten, steht der Heim i.v. nichts mehr im Weg.

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Mein Bett für 2 Nächte



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Infusionsflasche mit Antibiotika

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Infusionspumpe fördert Medikament in die Vene


Eine Infusionspumpe fördert das Antibiotika langsam in die Vene. Die Dauer kann bis zu 1 Stunde pro Infusion betragen.
Somit läuft aller 4 Stunden ein Antibiotika in die Vene, auch Nachts, jeden Tag, 14 Tage lang!

Ablauf meiner Heim i.v. Therapie

Die Medikamente werden fertig von einer Apotheke gemischt und in eine Art "Tennisball" gedrückt, wo dann ein großer Überdruck besteht.
Wenn die "Homepumpe" an den Katheter angeschlossen wird, läuft automatisch das Medikament in die Vene. Die"THomepump" schrumpft und zurück bleibt eine leere Pumpe die dann in den Hausmüll kommt.

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Homepump eclipse - darin befindet sich das Medikament


Als Zugang in die Vene erhält man in der Regel einen speziellen Katheter, der in der Vene verbleibt.
Dieser Katheter wird bis zu 30 cm in die Vene hochgeschoben.
Bei mir liegt der Zugang in der Armbeuge, den ich sogar anbeugen könnte. Das Material ist so beweglich das nichts passieren kann.
Der Katheter ist dünner als die Vene selbst!

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Katheterzugang in der rechten Armbeuge


Der Katheter wurde mit einem wasserdichten und atmungsaktiven Pflaster abgeklebt, sodass ich problemlos duschen kann.
Um noch einen gewissen Schutz in der Armbeuge zu bekommen, habe ich den Arm noch mit einer Binde eingewickelt.
Somit sieht man dann vom Katheter auch nichts mehr und es kommt zu mehr stabilität in den Arm.

Meine Infusionszeiten habe ich auf 6.00 Uhr, 14.00 Uhr und 21.00 Uhr gelegt. Wenn alles gut klappt laufen diese beiden Infusion in 1 Stunde durch.
Zu Hause dürfen 2 Antibiotika hintereinander durchlaufen.
In beiden Infusionspumpen befinden sich jeweils 100ml bzw. bis zu 200ml Fertiglösung.

Folgende Medikamente bekomme ich per Infusion:

Colistin 2Mio.I.E. pro Infusionspumpe - 3x pro Tag
Meronem 1,75 g pro Infusionspumpe
- 3x pro Tag


Auf einiges muss ich besonders achten!!

Sauberkeit ist sehr sehr wichtig.
Desinfektionsmittel ist mein wichtigestes Hilfsmittel, neben Plastespritzen, Tupfer, Kochsalzampullen und Verbandsmaterial.
Auch muss ich meinen Arm stets gut beobachten, das dieser nicht einen roten Strich unmittelbar in der Zugangsvene bekommt.
Wenn mein Arm dick, rot und schmerzhaft ist, ist oft der Katheter kaputt und bereits eine Venenentzündung im Anmarsch.
Dann muss der Katheter entfernt werden und es wird ein neuer gelegt. Bei mir hielt der 1. Katheter ca 4 Tage, aber wenn man Glück hat mehr als 14 Tage.
In der gesamten Zeit werde ich von der Firma " Pro: med Service" betreut, die sich mit solchen Heim i.v. Therapien sehr gut auskennen!
Nur wenn der Katheterzugang kaputt ist, muss ich in die Uniklinik fahren und mich dort weiter behandeln lassen.

Leider wie bei vielen Medikamenten, habe auch ich Nebenwirkungen.
Vom Taubheitsgefühl im Mund und Zunge bishin zu Durchfall und Kreislaufproblemen habe ich zu tun. Auch vermehrte
Müdigkeit, Schlappheit und Appetitlosigkeit begleiten mich.

Am 22.02.2010 wurde ein Medikament getauscht, weil die Nebenwirkungen zu unangenehm wurden.

Meronem wurde ersetzt durch Fortum 3 x 3,5 g i.v.

7. Tag

Meine Infusionen liefen heute früh 5.30 Uhr sehr gut.
Leider habe ich immernoch einen taubheitsgefühl im Mund, was sehr unangenehm ist.
Gestern blutete es aus der Einstickstelle des Katheters stark und nur ein kleiner Druckverband brachte die Blutung zum Stilstand.
Mein Arm weißt noch immer eine Rötung im oberen Endbereich des Katheters auf, schmerzt aber nicht und ist nicht knotig oder dick.
Jörg Singer, von der Firma Pro : med Service, der mich während der gesamten Therapie betreut meint, dass ich eventuell auch auf das Material des Katheters reagieren könnte.

8.Tag

Nach der morgentlichen Infusion, blutet es mal wieder nach.
Die Vene hat anscheinend großen Druckfluss, das es immer wieder zu durchbluten des Verbandes kommt.
Trotz allem, liefen die Infusionen gut und habe auch keine Schmerzen im Oberarm mehr.
Heute Nachmittag wird der Verband durch Jörg Singer von Pro: med Service, wieder erneuert.

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Blutet immer wieder nach...


9.Tag

Der Verband wurde gestern gewechselt und bisher blutete es auch nicht so stark nach, wie die letzten Tage.
Nachdem ich gestern einen kleinen Spaziergang machte, hatte ich danach ein wenig mit meinem Kreislauf zu tun.
Mir war schwindlig und mein Blutdruck war zu niedrig.
Nach dem Abendessen verspürte ich Übelkeit, die sich nach 15 min. wieder gelegt haben.
Nun merke ich deutlich das ich so gut wie gar nicht mehr Husten habe und bin auch nicht mehr so müde, wie bei Therapiebeginn!

10.Tag

Die Infusionen laufen sehr gut.
Gestern und heute habe ich mal länger geschlafen um so meinen Schlaf nachgeholt, den ich durch die Infusionszeiten einbüße.

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Infusionsmüll von 3 1/2 Tagen


11. Tag

Das Medikament Fortum scheint bei mir, wie auch Meronem, Juckreiz auf der Haut auszulösen. Es juckt vorallem im Gesicht - Kopfbereich.
Auch habe ich ein erhöhtes Schlafbedürfniss und bin mehr müde als noch vor einigen Tagen.
Die Antibiotika Therapie scheint nun richtig zu wirken, diese Nebenwirkungen hatte ich früher auch gehabt...vorallem die Müdigkeit!
Mein Intravenöser Zugang läuft weiterhin sehr gut.

12. Tag

Mein Intravenöser Zugang hält immernoch tapfer ohne Schmerzen oder Rötung durch. Alles läuft sehr gut.
Morgen wird zum letzten mal der Verband erneuert, bevor am Donnerstag früh der Zugang gezogen wird und die i.v. Antibiotika Therapie vorbei ist...

13. Tag

Noch knapp 2 Tage und die i.v. Therapie ist endlich zu Ende.
Der Juckreiz im Gesicht und auf dem Kopf ist schlimmer geworden. Meine Haut riecht nach Medikamenten und ich habe auch langsam keine Nerven mehr für diese Therapie.
Frag mich immer wieder, wie ich das früher ausgehalten habe.
Im letzten Jahr vor meiner Transplantation hatte ich aller 2 Monate eine i.v. Therapie im Krankenhaus, teilweise mehr als 1 Monat.
Bin es einfach nicht mehr gewöhnt, mich teilweise so eingeschränkt zu fühlen.
Mein i.v. Zugang läuft weiterhin ohne Probleme.
16.00 Uhr wird der Verband des Zuganges das letzte mal gewechselt bevor er Donnerstag früh entfernt wird.


14. Tag

Morgen ist es soweit und die Therapie ist zu Ende!
Der Infusionszugang läuft immernoch erstaunlich gut, morgen 13.30 Uhr wird er fachgerecht gezogen.

15. Tag

um 7.50 Uhr lief die letzte Infusion ohne Probleme durch.
13.00 Uhr  wurde der Katheter entfernt, worüber ich sehr dankbar bin.

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So schaut ein Katheter aus


Mein Resüme

Trotz Nebenwirkungen und einigen Einschränkungen, habe ich die Therapie nicht bereut und würde diese, wenn nötig jederzeit wieder machen.
Meine Lungenfunktion ist zwar nicht gestiegen, was bei meiner transplantierten Lunge sicherlich normal ist, aber der Husten und damit die Schleimproduktion, sind zu 90% weg!
Nun wird sich zeigen, ob die Therapie angeschlagen hat und die Keime in der Lunge beseitigt wurden.

Besonderen Dank möchte ich meiner Freundin Julia sagen, die mich sehr unterstützt hat in dieser gesamten Zeit!!

Auch Jörg Singer und Ralf Löcher von der Firma "Pro. med Service" ein ganz großes Lob und vielen Dank für diese wunderbare Betreung während der i.v. - Therapie!

 

Nachtrag 08/2010

 

Meine Lungenfunktions ist bereits nach 6 Wochen der i.v. Therapie angestiegen und ist im Vergleich zum letzten Sommer sehr gestiegen!

Habe Bestwerte auf meinem AM1 erreicht ( 3,16 Liter ).

 

Verdanken habe ich das mit Sicherheit auch der i.v. Therapie.

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