Udo Grün von Mukoland berichtet über seine Photopherese -

Ich habe Udo Grün, Lungentransplantiert aufgrund von Mukoviszidose und inzwischen ein guter Freund gebeten, einen kleinen Bericht zu seiner Photopherese zu schreiben.

Nun könnt ihr hier nachlesen, wie sowas abläuft.

Vielen Dank Udo!!

Photopherese, die große Chance bei chronischer Organabstoßung nach Lungentransplantation ??? Mein Erfahrungsbericht:

Seit Juni 2009 habe ich 5 Therapien gegen akute Abstoßungen meiner transplantierten Lunge gemacht. Nichts half! Man greift nun deshalb zum letzten Mittel, der Photopherese, um die chronische Abstoßung zu stoppen. Durch die Medizinische Hochschule Hannover wurde der Kontakt zur Uni-Klinik Düsseldorf hergestellt. Die Hautklinik der Uni Düsseldorf deshalb, um die Therapie heimatnah durchzuführen. Sie wird schließlich an zwei aufeinander folgenden Tagen gemacht. Dann folgen 14 Tage Pause und ein erneuter Zyklus der Photopherese beginnt. Insgesamt sind es bei mir mindesten 8 Zyklen. Es wäre einfach zu viel, immer hierfür von Wuppertal nach Hannover zu fahren. Die Photopherese wurde von Edelson (1987) vorgestellt. In der nachfolgenden Zeit wurde diese Behandlungsmethode immer weiterentwickelt. Wie die Photopherese wirkt, ist bis heute noch nicht richtig geklärt.
In der letzten Woche kontaktierte ich die Oberärztin der Abteilung in der Hautklinik, um den ersten, möglichst schnellen Termin, festzumachen. Sie verwies mich an die verantwortliche MTA Frau Weller. Ein weiteres Telefonat und es ging Gott sei Dank alles sehr schnell. Ich bekam die ersten 2 Termine für Montag den 11.01. und Dienstag den 12.01.2010.

Montag Morgen fuhr mich meine Frau vor Dienstbeginn in die Uni Düsseldorf. Punkt 8:00 Uhr saß ich in der Anmeldung. Hier ging es auch ganz zügig und gegen 09:00 Uhr war ich schon auf der Station. Es folgte eine kleine übliche "Fragestunde" und eine Blutabnahme. Gegen 10:00 Uhr bezog ich mein Einzelzimmer. Kaum hatte ich meine Sachen in den Schrank gehangen, kam schon die Stationsärztin für eine kurze Eingangsuntersuchung und für das Aufklärungsgespräch. Die Oberärztin begrüßte mich direkt im Anschluss und teilte mir mit, das die erste Behandlung um 12:15 Uhr beginnt.

Die MTA Frau Weller gab mir die Gelegenheit, beim Einbau des Kit in die Photopherese-Maschine dabei zu sein und Fotos zu machen. So können andere TX-ler sehen, was vielleicht mal auf sie zukommt. Ich hoffe aber, Ihr bleibt davon verschont und Ihr bekommt nie eine chronische Abstoßung !!!

Die Photopherese wird als Abstoßungstherapie in anderen Ländern schon einige Zeit gemacht. Vor allem in Amerika hat man hierbei große Erfolge. In der Schweiz wird bereits nach der 2. akuten Abstoßung (Stufe 2) die Photopherese eingeleitet. In Deutschland wird die Behandlung nur von den Kassen genehmigt und bezahlt, wenn alle anderen Abstoßungstherapien versagt haben. Ein Behandlungszyklus incl. 2 Tage stationärem Klinikaufenthalt kosten ca. 5000 Euro. Nun aber zum Vorgang der Photopherese selbst, den ich mit meinen, hoffentlich verständlichen Worten erklären möchte. Ich verzichte hier auf Fachbegriffe, um die Behandlung in möglichst einfachen Worten den Lesern näher zu bringen:

Sie ist eine Art Blutwäsche. Über einen Venenzugang fließt eine gewisse Menge des Blutes (das mit Heparin angereichert wird) in die Maschine und wird zentrifugiert.

Dadurch wird es in die einzelnen Bestandteile "zerlegt"! Die T-Zellen, die für die Abstoßungen verantwortlich sind, werden getrennt und in der Maschine zurückgehalten. Am Ende jeden einzelnen Durchgangs wird dem Patienten das Blut von der Maschine zurückgegeben. Dieser Vorgang geschieht 6 mal. Bei mir hat das gut 1 1/2 Stunden gedauert. Im Anschluss wird in der Maschine das Medikament UVADEX 20 Mikrogramm/ml zu den separierten T-Zellen hinzugegeben.

In der Photopherese wurden meine T-Zellen dann 37 Minuten mit UV-Licht bestrahlt. Die T-Zellen verändern sich dadurch. Nach der UV-Bestrahlung bindet sich das 8-Methoxypsoralen irreversibel an beide Stränge der DNA der T-Zellen, und so sollen sie ihre organabstoßenden Eigenschaften verlieren. Nach der UV-Bestrahlung werden die veränderten und bestrahlten T-Zellen dem Körper über den Venenzugang zurückgegeben. Bei mir hat der komplette Vorgang nur ca. 2 Stunden und 40 Minuten gedauert. Es kann aber auch länger dauern. Dies alles überstand ich ohne jegliche Nebenwirkungen. Vom Vorgang selbst habe ich überhaupt nichts gespürt. Sogar das Einstechen der ca. 2mm dicken Kanüle war völlig schmerzfrei !

Nebenwirkungen sind aber nicht auszuschließen. Durch die Heparinzugabe kann es leicht zu Blutergüßen kommen. Man kann bei der Behandlung kolabieren. Rote Hautflecken können auftreten. Ebenso ist leichtes Fieber möglich. Müdigkeit nach der Behandlung wurde auch schon beobachtet. Dies sind einige der häufigst beobachteten Nebenwirkungen.

Des weiteren muss man 24 Stunden nach der Behandlung eine UV-Schutzbrille tragen, damit die Augen nicht gefährdet werden. Im Sommer muss der Patient eine Sonnenschutzmilch (50er) benutzen. Er ist durch die Zugabe des Medikamentes UVADEX 20 Mikrogramm/ml besonders lichtempfindlich.

Am 2. Tag begann die Behandlung schon um 08:05 Uhr und endete um 10:45 Uhr. Auch sie verlief ohne Probleme. Nun müssen die veränderten T-Zellen nur noch ihren Dienst tun. In 14 Tagen geht es weiter. Ich hoffe inständig, das mit dieser Behandlung endlich die chronische Abstoßung gestoppt wird und der FEV1 Wert nicht weiter sinkt. Dem ganzen Team der Hautklinik Düsseldorf besonders der MTA Frau Weller und Oberärztin Frau Dr. Hanneken meinen herzlichen Dank für die schnelle und kompetente Behandlung.

Bereits nach der 2. Photopherese Behandlung stabilisierte sich mein FEV1 Wert. Nach der 3. + 4. Behandlung war kein Abfall des Wertes mehr zu erkennen. Schnell war klar, dass die chronische Abstoßung gestoppt war. Mittlerweile habe ich 15 Behandlungen im letzten Jahr hinter mir. Mein FEV1
Wert war zum schlechtesten Zeitpunkt auf 1,71 Liter gefallen. Nun nach der lebensrettenden Behandlung liege ich wieder bei 2,27 Liter. Ich habe mir also bis jetzt einen halben Liter zurückerkämpft. Körperliches Training gehört natürlich täglich dazu. Ergometer-Training, Nordic-Walking und Fahrradfahren gehören zu meinem täglichen Leben. Hier noch eine Grafik, wie der Wert wieder angestiegen ist:

udo

Vor 2-3 Jahren gab es bei einer schweren chronischen Abstoßung kaum eine Rettung. Retransplantation war das Zauberwort. Wird heute die Abstoßung rechtzeitig erkannt und die Photopherese rechtzeitig eingeleitet, so kann man noch vieles retten. Es ist ein langwieriger Prozess und mit vielen kurzen Krankenhausaufenthalten belastet, aber die Photopherese lohnt sich auf jeden Fall und gibt Hoffnung. Bei mir hat sie bisher gut geholfen !

Euer Udo Grün

PS: Die ganze Geschichte auf www.mukoland.de mit vielen Fotos