Das Jahr 2013
27.12.2013
Das Jahr geht dem Ende entgegen. Es war ein sehr anstrengendes und natürlich auch ein sehr schönes Jahr. Unser Jonas wächst und gedeiht und mein Lungenfunktion ist recht stabil. Ein kleiner Infekt in den letzten Tagen verschwindet langsam durch die Gabe von 2x750 mg Ciprobay täglich .
07.12.2013
Mit geht es gut. Ich war vor kurzem in der MHH zur Routinekontrolle und alle Blutwerte und Befunde sind gut. Auch nach über 13 Jahren neuer Lunge habe ich sehr stabile Werte!
26.10.2013
Es geht mir super gut. Das liegt vorallem daran, das mein Sohn "Jonas" gestern gesund auf die Welt gekommen ist. Mit 2890 Gramm und 47 cm geht es ihm ebenso gut wie, der glücklichen Mutter.
07.10.2013
Mir geht es gut. Wir sind in einen größere Wohnung gezogen und es war recht anstrengend. Trotzdem ist meine Lungenfunktion sehr stabil und gut. Nun dauert es nicht mehr solange und unser Nachwuchs kommt auf die Welt.
06.09.2013
Es ist wieder etwas Zeit vergangen. Mir gehts ganz gut, nur das mich immer wieder meine Lunge etwas herausfordert.
Wie oft schon berichtet, ist meine rechte Lunge nicht ganz so wie ich mir das wünsche. Der Mittellappen geht immer wieder zu. Ursache ist mich großer Sicherheit die bekannte Engstelle. Die ist immer wieder nicht richtig belügtet und es sammelt sich Sekret an was zusätzlich sehr fest und sich löst wenn es mir nicht so richtig paßt.
Oft ist dies spät Abends wenn ich schlafen will. Ich habe sehr viel zuzätzlich inhaliert, was aber langer Nerven bedarf, weil das Sekret deshalb nach Wochen erst richtig rauskommt wenn überhaupt. Zur Zeit inhaliere ich Fluimucil 10% was ich zur Zeit am besten vertrage und auch am besten hilft.
Gestern war meine Lunge mal wieder sehr eng ( Fev1 auf dem AM1 2,65 Liter ), obwohl die Temperatuten sehr warm sind. Nach inhalieren und Atemtechniken die ich noch immer gut beherrsche, schoss der Wert nach oben.
Und heute staunte ich nicht schlecht aber seht selbst. Solch einen Wert habe ich das letzte Mal im Februar 2012 gehabt, ich bin überwältigt das ich soviel schaffe auch wenn sicher nicht die Regel sein wird, nur ich weiß das es noch möglich ist!!!
24.07.2013
Vor 3 Monaten hatte ich angekündigt, das ich kämpfen werde um 2,90 Liter wieder zu schaffen.
Heute ist es mir gelungen, seht selbst!
Es geht mir sehr sehr gut, liegt sicherlich daran das meine Frau und ich im November Familienzuwachs erwarten.
21.07.2013
Mir geht es gut. Meine Lungenfunktion ist recht stabil und liegt zwischen 2.70 und bis zu 2,87! Das stabile Sommerwetter macht mir recht wenig zu schaffen.
24.06.2013
Nachdem in den letzten Monaten viel zu tun war, gönnten meine Frau und ich uns einen Kurzurlaub für 7 Tage an der Ostsee. Es tat gut was anderes zu sehen und deutlich bessere Luft zu atmen. Auch wenn die salzhaltige Luft mir nicht ganz so gut bekam, ging es mir recht gut. Meine Lungenwerte fielen auf bis zu 2,56 Liter ab und die Bronchien waren immer wieder eng.
In Dresden nun, verbesserte sich meine Lungenfunktion wieder auf bis zu 2,84 Litern. Ein extremer Unterschied den ich immer wieder deutlich spüre. Es ist nicht immer angenehm mal fast 300 ml mehr oder weniger zur verfügung zu haben, was den fev1 betrifft. Ich merke dies deutlich an der Ausatmung und im sportlichem Bereicht vorallem!
Auch wenn Hitze sehr anstrengend ist, ist diese für meine Lunge wie ich vor einigen Jahren schon merkte, recht gut für mich.
22.04.2013
Nachdem ich in den letzten Wochen recht viel Stress körperlich wie psychisch hatte, viel meine Lungenfunktion auf Werte von bis zu 2,59 Litern auf meinem AM1.
Ich rief die MHH an und fragte was ich tun solle. Beobachten hieß es am Anfang, da meine Werte im grünen Bereich liegen. Mir war dabei nicht gerade wohl, aber mir bleib erstmal nichts anderes übrig.
Durch den Stress den ich hatte, drohte nun Aufgrund der Dauerkortisonbehandlung eine Mangel an der Ausschüttung des Cortisol, was u.a. für die Stressverarbeitung sehr wichtig ist. Mein Körper produzierte somit zu wenig. Ich sollte nun für 10 - 14 Tage laut Auskunft der MHH meine Tagesdosis von 5mg auf 10mg erhöhen.
Ich hatte Beschwerden wie Herzrythmusstörungen, sehr großes Engegefühl in der Lunge und war erschöpft.
Nach der Dosiesanpassung ging es mir erfreulicherweise rasch besser und somit konnte ich nach 12 Tagen die Dosis für 4 Tage auf 7,5 mg reduzieren, um nach erneut 4 Tagen auf meiner normale Dosis von 5mg zugelangen.
Wichtig war und ist, das man langsam ausschleicht um auf die normales Dosis zu kommen!
Ich vernachlässigte in den letzten Wochen meine Fitness, vorallem die Ausdauer und dies merkte ich an der Lungenfunktion deutlich. Nun bin ich wieder aktiv dabei und merke so langsam das ich wieder Werte von über 2,70 Liter schaffe. In den letzten Wochen war dies ein Kampf. Auch 2,79 war sogar mal drin, was mich freute und weiter motiviert mich fit zu halten. Es gibt also viel zu tun, ich möchte wieder 2,90 Liter pusten, dies habe ich seit Monaten nicht geschafft, aber ich werde es schaffen!
Ebenso hatte ich Probleme mit meinem Adavagrafspiegel. Dieser war immer deutlich am untersten Limit und musste nun angehoben werden. Ursache ist möglicherweise Gewichts und Muskelzuwachs.
Monatelang hatte ich jeden Tag 0,5mg Morgens genommen, nun bin ich bei teilweise täglich 1,5mg angelangt!
Stabil ist der Spiegel bisher immernoch nicht und ich muss diesen ständig kontrollieren lassen.
Normal wäre er zwischen 6 - 10!
14.04.2013
Immer wieder ein sehr besonderer Tag. Heute vor 13 Jahren bekam ich meine neue Lunge geschenkt. Jedes Jahr zünde ich einen Kerze zum Gedenken des Spenders und deren Angehörigen an! Danke!!!
10.04.2013
Ein Kontrollbesuch stand wieder in Hannover in der Klinik an. Meine Lungenwerte sind zwar etwas weniger als vor gut 6 Monaten, aber können als stabil betrachtet werden.
Für diese Lungenfunktionsschwankungen gibt es nun eine mögliche Erklärung. Bei einigen Lungentransplantierten beobachtet man das gleich Phänomen wie bei mir. Ursache könnte die Spenderlunge allein sein inkl. kollabierenden Bronchien. Beim schneller forcierter Ausatmung klappen die Bronchien beim Lungenfunktionstest einfach zusammen. Dies ist von Tag oder sogar Stunde unterschiedlich und deshalb ergeben sich solche Werte. Wiederum könnte meine neue Lunge vorher etwas geraucht haben und deshalb vorgeschädigt sein.
Nun kann ich damit umgehen und weiß das diese Schwankungen normal für mich sind.
Gestern Abend bekam ich dann noch einen Anruf von meinem Arzt. Dieser teilte mir mit, dass mein Advagrafspiegel zu niedrig ist. 5 ist sehr niedrig und muss nun erhöht werden. Nun muss ich 1,5mg Morgens einnehmen. In den letzten 2 Monaten wurde die Dosis nun 2 mal angepasst. Grund ist die Gewichtzunahme und mein Kraftsport. Die Verstoffwechselung von den Medikament, hat sich dadurch möglicherweise geändert!
03.04.2013
Nun ist auch die Inhalation mit dem PariSinus zu Ende. Ich habe 1 Monat lang das Antibiotika Colistin über die Nase inhaliert. Es ist zum Anfang ein sehr gewöhnungsbedürftiges Gefühlt, wenn mit Druck das Medikament in die Nase und in die Nasennebenhöhlen gedrückt wird.
Ein wenig Übung am Anfang und dann klappte dies prima.
Unbedingt beachten muss man, das daß Gaumensegel geschlossen bleibt bei der Inhalation. In Gedanken einfach ein " K" sprechen und dann in dieser Situation verbleiben. Dann sollte man ein deutliches Vibrieren der Nasenflügel spüren.
Weitere Informationen bekommt ihr auf der Homepage von Pari.
Ziel dieser Inhalation soll auch in Zukunft sein, dass Bakterien in der Nase und in den Nasennebenhöhlen bekämpft werden und sich Bakterien wie Pseudomonas, nicht so schnell vermehren können.
Meine Lungenfunktion hat sich stabilisiert. Werte bis über 2,80 Liter erreiche ich wenn das Wetter nicht zu kalt ist! Sonst liege ich im Bereich zwischen 2,70 und 2,80 Liter. Deutlich niedriger als die letzten Jahre. Ursache ist bisher nicht eindeutig geklärt. Bald muss ich wieder zur Kontrolle nach Hannover, werde dort nochmals nachhacken.
02.03.2013
Die Cayston Inhalation ist beendet. Meine Lungenfunktion schwankt zwar noch ist aber deutlich besser geworden. Auch Husten und co sind soweit verschwunden.
Nun fange ich an mit dem PariSinus zu inhalieren. Dabei werde ich seit Jahren mal wieder, das Antibiotika Colistin CF diesmal aber durch die Nase inhalieren.
26.02.2013
Da dass Wetter wieder sehr bescheident geworden ist, hat sich dementsprechend meine Lungenfunktion angepaßt und ist zur Zeit nicht so gut aber noch im mittleren Bereich wo ich zufrieden sein kann.
10.02.2013
Meine Lungenfunktion ist weiterhin stabil auch wenn es mal den einen oder anderen Tag gibt wie z.b. vor 2 Tagen. mit nur 2,67.
Aber kein Grund zur Sorge, im Gegenteil. Heute schaffte ich einen Wert den ich das letzte Mal im Oktober 2012 geschafft habe!
Cayston wirkt nun eindeutig und schlägt sehr gut an!
06.02.2013
Nun inhaliere ich Cayston bereits 1 Woche. Es geht mir deutlich besser auch die Sekretmenge ist deutlich zurück gegangen. Gestern zeigte mir mein AM1 2,83 an! Nun hoffe das ich mal längere Zeit stabil bleibe.
31.01.2013
Kaum schlug das Wetter um und die Temperaturen kletterten auf gut 14 Grad, stieg mein FEV1 gestern auf 2,79 Liter an. Nun hoffe ich das es so bleibt und das Inhalationsmedikament Cayston gut anschlägt.
Da ich immer wieder Schmerzen seit meiner Transplantation in der linken Schulter habe, habe ich mal meine linke Schulter tapen lassen. Es ist ein Versuch und bisher kann ich sagen, dass es mir recht gut tut!
29.01.2013
Ich war in der CF - Ambulanz und meine Lungenfunktion ist gar nicht so schlecht wie ich selbst dachte. Es war auch nicht mehr so kalt und ich konnte bedeutend besser durchatmen als die letzten Tage.
Die Lungenfunktion kann man natürlich nicht mit meinem AM1 vergleichen. Meine kleinen Atemwege sind zur Zeit nicht so gut und ich hoffe das dies sich schnell ändert.
Ich inhaliere ab heute wieder das Medikament Cayston für 28 Tage und hoffe das sich dann mein Befinden wieder bessert. Nach den 28 Tagen inhaliere ich dann Colistin für einen Monat. Dies werde ich aber nicht wie üblich mit dem eflow machen, sondern mit dem PariSinus. Mehr dazu später hier.
Lungenfunktion Januar 2013
Blutgase Janaur 2013
26.01.2013
Langsam nerven mich Temperaturen von bis zu Minus 15 Grad. Ich fühle mich zwar gut aber meine Lunge spielt etwas verrückt. Mein FEV1 sackte gestern mal auf 2,64 runter. Sekret ist nun vermehrt da und ich werde in der CF Ambulanz nächste Woche bereden ob ich nicht mal Ciprobay nehmen sollte. Es gefällt mir überhaupt nicht.
Wenn die Werte weiter fallen, was ich nicht hoffe, muss ich einen Termin in der MHH machen, worauf ich überhaupt keine Lust habe. Sekretstücke sind oft Schuld das wie z.b. bei mir, der rechte Mittellappen zusetzt. Raushusten ist so gut wie immer fast unmöglich, da kann ich auch inhalieren was ich will, es hilft auch keine Physiotherapie. Oft geht das allein weg aber fördert eine Infektion. Allerletzte Weg ist Bronchoskopie, selbst da wird die Saugung auf volle Leistung gestellt um das absaugen zu können.
Hoffe nun das sich das bessert, die Temperaturen sollen ja wieder steigen...
18.01.2013
Seitdem es wieder so kalt ist, ist meine Lungenfunktion nicht ganz so gut. Diese kalte Luft macht anscheinend meine Bronchien sehr empfindlich, trotzdem habe ich Leistung und Kraft genug. Werte in der kalten Zeit von 2,70 bis 2,73 sind nun normal für mich geworden. Ich ersehne den Frühling herbei..
10.01.2013
Seit einigen Monaten gehe ich zusätzlich zu meiner regulären Physiotherapie noch in eine andere. In der anderen lasse ich mich mit Bobath und Vojta behandeln.
Beide Therapieformen können mir helfen besser durchzuatmen und bestimmte Regionen besser zu belüften und auch zu spüren.Ebenso wirkt es sich bei mir positiv auf meine Rücken und auch Lungenfunktion aus.
Die physiotherapeutischen Behandlungen ist eine Behandlung für Neurologische Störungen und Störungen des Haltungs und Bewegungsapparates. Letzteres trifft auch mich zu.
Auch habe ich weiterhin erste Erfahrung mit Osteopathie machen dürfen. Ich hatte immer wieder im Brustbeinbereich immer ein Gefühl, als ob ich einen Gürtel umgeschnallt bekommen habe. Im gesamten Bereich war ich sehr verspannt und es beeinflusste meine rechte Lunge vorallem sehr dort richtig hinatmen zu können.
Durch die Osteopathie vor gut 5 Wochen, wurde dieses Problem beseitigt. Es ist einfach wunderbar und dieser Effekt hält seitdem weiterhin an!
Meine Lungenfunktion schwankt zur Zeit wieder bei dem Wetter. Extremer Nebel lässt manachmal Werte von nur 2,71 zu. Trotzdem geht es mir gut und ich habe seit langem wieder angefangen auch Kraftsport zu machen.
02.01.2013
Ein neues Jahr hat begonnen und ich möchte Euch weiter ein Stück teilhaben lassen an meinem Leben.
Das letzte Jahr 2012 war das Infektreichste Jahr, seit vielen Jahren.
Ich habe immer sehr lange gebraucht das meine Lungenfunktionswerte sich wieder erholt haben. Auch körperlich und psychisch war ich immer wieder am Boden und zum Glück wurde ich von meiner Familie und von Freunden unterstützt.
Vorallem meiner Frau bin ich sehr dankbar für die tolle Unterstützung!!
Nun gehe ich auf das 13. Lebensjahr meiner neuen Lunge zu. Es ist schon bewundernswert wie das alles weiterhin so gut funktioniert und ich weiter leben darf.
Es geht mir recht gut und meine Lungenfunktion auf dem AM1 bewegt sich so zwischen 2,80 und 2.86 Litern.