Das Jahr 2011 / 2012
17.11.2012
Meine Cayston Inhalation ist nun zu Ende.
Mein FEV1 ist in den letzten 7 Tagen auf nun konstant über 2,80 angestiegen. Werte bis zu 2,87 schaffe ich nun wieder.
Somit ist es für mich immer wieder Nachvollziehbar,, das anscheint Keime meine Werte fallen lassen. Dazu kommt unterstützend, das ich weiterhin regemlässig draußen mein Fahrradtraining absolviere.
26.10.2012
Erneut stand diese Woche ein Termin in der MHH an.
Alle Werte sind soweit in Ordnung. Lungenfunktion stabil.
Was mir auffällt ist, das meine Werte in der MHH recht gut sind und auf meinem AM1 dafür im in diesem Jahr nach unten gehen. Ursache kann ich keine finden, auch das AM1 ist in Ordnung.
Noch kann ich draußen mit dem Rad fahren, aber bald werden mich die Temperaturen zwingen mich wieder auf dem Homertrainer zu setzen.
Vor 10 Tagen hatte ich ordentliche Sekretprobleme, was sich nun endlich seit gut 1 Woche wieder normalisiert hat. Es könnte am Umschwung von Fuerteventura nach Deutschland gelegen haben. Das Antibiotika Cayston inhaliere ich zur Zeit wiedermal, damit die Keime auf eine geringe Zahl gedrückt werden. Mein FEV1 auf dem AM1 liegt zur Zeit bei 2,68 bis 2,78.
10.10.2012
Nachdem meine Frau und ich aus unseren Urlaub wieder da sind, eine kurze Zusammenfassung wie ich das Klima auf Fuerteventura vertragen habe und was wir erlebt haben.
Ich bin eigentlich davon ausgegangen, dass mir die Luft dort sehr gut bekommen wird. Ich bin mit recht guten Werten in Deutschland losgeflogen und schon am 2. Tag, sank mein FEV1 Wert. Wie auch schon in Deutschland macht mir seit einigen Jahren, hohe Luftfeuchtigkeit das Leben immer wieder schwer.
Sehr selten regnet es auf Fuerteventura aber 2 Tage von 10 Tagen wo wir dort waren, nieselte es leicht und einige Stunden später folgte Hitze. Die Luft stand fast und nur ein leichter Wind sorgte für Abkühlung. Meine Lunge ging auf der rechten Seite zu und ich musste inhalieren. FEV1 war dort um gut 100ml gesunken. Außer viel trinken und im Meer bei ca 25 Grad abkühlen, konnte ich nicht tun.
Trotz allem ist dort die Luft sehr sauber und auch salzhaltig.
Nun kämpfe ich wieder mit einem Anstieg in Deutschland, nur die langsam immer kälteren Temperaturen erschweren das Ganze. Trotzdem bin ich gut im Mittelfeld und kann zufrieden sein.
Im Urlaub erholten wir uns gut und auch im Flugzeug hatte ich keine Probleme. Aufgrund der recht kalten Luft die durch die Klimaanlage herrschte, habe ich die ganze Zeit einen Mundschutz getragen. Auch weil Klimaanlagen dafür sehr bekannt sind, große Keimschleudern zu sein, legte mir der Arzt in Hannover es sehr nahe, den Rat zu befolgen. In gewissen Abständen nahm ich ein Meersalz Nasenspray um meine Nase feucht zu halten. Im Flugzeug herrscht eine Luftfeuchtigkeit von nur gut 10 % und Erkältungen sind das sehr begünstigend, wenn die Schleimhaut der Nase und Mund trocken sind. Auch versuchten wir im Flugzeug viel zu trinken.
Die Insel ist nicht allzu groß und am Strand kann man lange und gut lang spazieren und Luft und Sonne tanken.
Das Sonnenschutzmittel Daylong actinica hat ganze Arbeit geleistet und meine Haut wurde von Sonnenbrand und co, verschont, obwohl sehr hohe UV Werte waren.
Auch die hohe Wasserfestigkeit konnte ich im Meer nun austesten und ich muss sagen, ich bin begeistert! Auch wenn ich mich danach erneut eingecremt habe um den Schutz aufrecht zu erhalten, nachdem ich gut 45 min im Meer mich aufgehalten hatte. Nachgecremt habe ich nicht, wo ich nicht mit Wasser in Berührung gekommen bin, es war nicht nötig, es hat den ganzen Tag geschützt!
14.09.2012
Eine Woche ist nun vergangen und mein FEV1 wird nun endlich stabil und steigt langsam wieder auf die Werte die ich gewohnt war zu sehen. Zwischen 2,80 und 2,94 bewegen sich nun meine Werte wieder. Nun versuche ich diese vorallem zu Halten und langsam wieder auszubauen. Behilflich ist mir dabei mein Ausdauersport und die Physiotherapie.
07.09.2012
Seit Wochen kämpfe ich dass der FEV1 hoch geht, mache alles dafür. Gestern Abend fing es an, Husten und reche Lungenseite mal wieder zu.
Heute früh inhalierte ich mit Fluimucil und soeben habe ich Lungenfunkion gemessen.
Ob dies nun endlich der Durchbruch ist, werde ich in den nächsten Tagen wissen.
26.08.2012
Der Besuch in der MHH war mit Bronchoskopie Donnerstag Mittag zu Ende.
Meine Lungenfunktion ist erfreulicherweise, dort ganz gut gewesen. Eine leichte Steigerung im MEF 75 Bereich konnte sogar verzeichnet werden, was ich nicht so richtig verstehen kann. Zu Hause habe ich weiterhin 2,7 bis 2,8 und dort habe ich meinen Normalwert erreicht. In der Broncho wurde Sekret abgesaugt und soweit schaut alles auch gut aus. Die rechte Lungenseite ist etwas enger als die linke Lungenseite, aber passierbar. Deshalb kann sich dort auch wie von mir beobachtet, eher Sekret festsetzen und mir Probleme bereiten. Eine BAL wurde gemacht und nun schaut man nach Bakterien und Pilzen usw. .
Nierenwerte und alle anderen Blutwerte sind sehr gut! Somit steht unserem Auslandurlaub nichts im Weg.
Der Arzt erklärte mir das nach schweren Infekten die Lungenfunktion eh diese sich wieder erholen kann, es oft sehr sehr lange Zeit in Anspruch nehmen kann.
Da mein Körper die Lunge als Fremdkörper ansieht, ist es auch normal dass etwas mehr Sekret produziert wird als bei gesunden Menschen es der Fall ist.
18.08.2012
Mein FEV1 schwächelt und schwankt unheimlich. Letzte Woche noch einen Wert von 2,89 Litern und gestern 2,71. Nächste Woche fahre ich vorzeitig in die MHH um das abklären zu lassen. Meine rechte Lunge ist immer wieder eingeschränkt atmungsfähig. Sprich immer wieder zugesetzt mit Sekret. Auch empfinde ich da eine Enge .
Eine Bronchoskopie steht eh wieder an, da ein einmaliger Pilzsporenbefund im Sekret in der Uniklinik festgestellt wurde. Darauf hin wurde mir per Telefon schon eine Bronchoskopie angekündigt um die abklären zu lassen.
Mein Fahrradtraining kann ich aber trotzdem ungehindert machen, Kondition und Kraft habe ich wieder gut aufgeholt. Über 20 km Touren sind kein Problem.
Mein Tinnitus ist nur noch bei Stress oder beim einschlafen, sonst am Tag ist er oft immerwieder verschwunden!
10.08.2012
Mein Tinnitus wird schwächer und ist oft am Tag nicht mehr zu hören. Trotzdem werde ich nächste Woche erneut zum HNO Arzt gehen, da der Tinnitus in bestimmten Situation immer wieder kommt. Z.b. nach dem Rad fahren draußen ist dieser sehr intensiv zu hören. Auch wenn ich nur ein bisschen das Radio lauter drehe, piep es sofort. Ich vermute Stress aber will es trotzdem abklären lassen. Seit dem Tinnitus bin ich sehr empfindlich jeder Art von Geräuschen geworden.
FEV1 war gestern 2,83.
Seit dieser Woche habe ich mein Fahrradtraining wieder aufgenommen und fange nun an, mich langsam wieder hoch zu trainieren.
08.08.2012
Nachdem ich Wochenlang einen weniger guten FEV1 Wert hatte, kam gestern ein Wert der uns sehr erfreute.
2,89 Liter schaffte ich gestern mal wieder.
9km Rad fahren habe ich auch ohne Probleme geschafft. Nun hoffe ich das es weiter aufwärts geht und dies nicht ein Einzelbestwert war.
07.08.2012
Meine Lungenfunktion ist stabil und liegt zwischen 2,77 und 2,8 Litern. Nachdem nun mein Tinnitus auf nun beiden Ohren zu hören war, bin ich gestern zum HNO Arzt gegangen. Nun werde ich max. 10 Tage Pentoxifyllin 400mg einnehmen. Ein Medikament war die Durchblutung im Ohr anregen soll.
Ob es was bringt werde ich erst in paar Tagen merken.
Gut 12 Euro kosten 20 Tabletten, die keine Krankenkasse zahlt. Eine anerkannte Tinnitusbehanldung gibt es nämlich nicht.
Ein weiterer Hörtest ergab keine weiteren Veränderungen zum Vorbefund vor gut 2 Wochen. Im mittleren Höhenbereich habe ich im rechten Ohr aber Einschränkungen, die ich aber schon einige Jahre habe.
02.08.2012
Vor 2 Tagen beendetet ich erfolgreich meine i.v. Therapie. Mittag um 12.00 zog ich meine Flexüle. Ein herrliches Gefühl wieder mit beiden Händen hantieren zu können.
Leider habe ich bisher so mein Verdacht, noch eine Nebenwirkung behalten. Auf dem rechten Ohr habe ich einen leichten Tinnitus, wo ich hoffe dass dieser noch von allein verschwindet, laut auch Aussage meiner Ärztin. Trotzdem werde ich morgen zum HNO Arzt gehen und dies abklären lassen.
Tobramycin geht sehr auf die Ohren!
Mein FEV1 gestern lag bei 2,84 Litern.
30.07.2012
Gestern Abend ging meine Flexüle noch kaputt und ich musste in die Notaufnahme fahren. Zum Glück hatte meine Ärztin Dienst und legte mir an der linken Hand eine neue. Heute kam die letzte Lieferung der Apotheke und morgen Mittag ist Schluss. Es geht bis morgen Mittag ich hatte mich verrechnet.
Mit 2,82 stieg gestern auch mein FEV1.
29.07.2012
Gestern erreichte ich mal einen besseren Lungenfunktionswert, den ich Euch nicht vorenthalten möchte. 2,80 Liter sind schonmal besser als die gesamte letzte Woche. Es nervt mich unheimlich dass meine Lungenfunktion so extrem jeden Tag schwankt. Es behindert mich immer wieder im Alltag. Ob 100ml mehr oder weniger sind da schon deutlich zu spüren.
Noch 8 Infusionen dann habe ich meine 14 tätige Antibiotika Therapie geschafft.
28.07.2012
Bald habe ich die i.v. Therapie geschafft. Meine 2.Flexüle habe ich am 24.07.2012 gelegt bekommen und ich hoffe diese hält bis nächste Woche Dienstag früh 4.00 Uhr durch! Meine FEV1 Werte sind für mich nicht zufriedenstellend! 2,75 dann mal wieder 2,78 und gestern 2,73. Meine rechte Lunge vorallem der Mittellappen geht immer wieder zu und etwas Sekret versaut mich die FEV1 Messung. Da ich mich kaum bewege aufgrund der Flexüle und Nebenwirkungen, hoffe ich dass ich sobald ich wieder langsam mit Fahrradfahren beginne, die Werte wieder steigen. Wenn nicht werde ich die MHH vorzeitig vor dem geplanten Termin, aufsuchen müssen.
23.07.2012
6 Tage i.v. Therapie nun schon, wie die Zeit vergeht. Meine 1 Flexüle hält immernoch und ich hoffe das bleibt auch weiter so!
Nun merke ich aber langsam die Nebenwirkungen. Trotzdem es ja nun recht warm draußen ist, ist mir immer wieder kalt. Mein Blutdruck ist aber ok, daran liegt es also nicht. Heute früh war ich in der Uniklinik und habe den Tobramycin Spiegel prüfen lassen. Ich werde informiert und gegebenenfalls wird die Dosis angepasst und erhöht. Mein FEV! lag gestern bei 2,74. Sekret wird nun immer weniger und ich habe große Hoffnung das ich meine alten Werte wieder erreichen kann.Es braucht halt alles seine Zeit und Geduld...
21. 07.2012
Mein i.v. Therapie läuft gut an. Meine Flexüle in der linken Hand hält bisher seit Dienstag abend gut durch. Als Medikamente bekomme ich Meropenem 3 x 1,75g und 1 x 200mg Tobramycin. Aufgrund erhöhter Nierenwerte wurde das Tobramycin nur auf 200mg beschränkt. Normalerweise würde ich sonst 800mg erhalten. Nun ist abzuwarten wie sich meine Lungenfunktion entwickelt. In der Klinik erreichte ich vorgestern 2,80 und gestern 2,72. Es wird Zeit brauchen eh sich bessere Werte zeigen werden.
16.07.2012
Ab morgen beginne ich die i.v. Therapie. Es macht keinen Sinn noch länger zu warten. Ich werde somit 3 Tage voraussichtlich in der Klinik sein müssen um dann den Rest der 14 Tage, zu Hause durchführen zu können.
13.07.2012
Vorgestern Abend gab es einen Stich bei Husten und ich konnte kaum noch richtig einatmen. Nachdem ich 1000mg Paracetamol genommen habe, konnte ich relativ gut schlafen. Gestern früh rief ich sofort in der Uniklinik an und sprach mit meiner zuständigen Ärztin.
Ich fuhr darauf sofort in die Uniklinik und es wurde Röntgenbild der gesamten Lunge gemacht. Bei solchen Schmerzen war ein Pneumothorax ( Lungenriss ) nun nicht mehr auszuschließen. Zum Glück konnte schnell Entwarnung gegeben werden. Lunge unauffällig, alles soweit in Ordnung. Wenn da nicht diese sehr starken Schmerzen wären. Sie fühlten sich an, als wenn ich grad von der Lungentransplantation aufgewacht wäre. Die gesamte linke Seite zwischen den Rippen, höllische Schmerzen. Ein Physiotherapeut schaute sich nun genauer die Schmerzenstellen an. Da auf den Röntgenbild alles ok ist, kann es nur ein eingeklemmter Nerv sein, der durch das Husten gekommen ist.
Auch beim abhören der Lunge, alles frei und ok.
Jede kleinste Bewegung tat sehr stark schmerzen und ich bekam nun endlich Schmerzmittel. Bis zu 3 x am Tag 500mg Berlosin, ein recht starkes Schmerzmittel und Voltraren Schmerztabletten bis zu max 4 x 50mg am Tag. Zum Glück hilft es auch. Ich bin zwar nicht Schmerzfrei aber ich kann wieder Husten und auch viel besser durchatmen.
Nun hoffe ich dass sich der Nerv wieder beruhigt. Mein FEV1 konnte ich heute mal früh fast Schmerzfrei messen. 2,69 Liter ist zwar nicht so gut aber auch nicht so schlecht unter den Umständen.
Durch die Schmerzmittel bin ich recht down und müde, aber endlich erleichtert nicht mehr diese starken Schmerzen haben zu müssen.
12.07.2012
TOBI habe ich wieder absetzen müssen. Nach 3 Tagen Inhalation fiel mein FEV1 auf 2,65 Liter. Ebenso wurde die Lunge sehr eng und Sekret verstopfte meine Bronchien sehr. Ich musste sehr viel Husten und sehr viel Sekret abhusten. Eine Qual und sehr anstrengend. Ich meine, dass ich nun Gewissheit habe, dass ich TOBI nicht vertrage. Seit Beginn fiel mein FEV1 schnell ab. Beim Husten klemmte ich mir wahrscheinlich einen Nerv im linken Rippenbogen ein und es schmerzt ordentlich. Ein Pneumothorax also Lungenriss ist es nicht, wie meine Hausärztin meinte. Nun hoffe ich dass ich mich wieder erhole und meine Werte wieder steigen.
06.07.2012
Mein Befund habe ich heute von meiner Ärztin mitgeteilt bekommen. Leider habe ich mal wieder den Pseudomonas in der Lunge, was ich mir auch schon gedacht habe. Meine Lunge produziert immer wieder zuviel Sekret. Nun habe ich angefangen mit TOBI zu inhalieren. Im August werde ich wahrscheinlich dann eine i.v. Therapie machen. Mein FEV1 schwankt immernoch sehr. Heute hatte ich seit langen mal wieder 2,94 Liter. Sonst bewege ich bewege ich mich eher im 2,83 Liter Bereich. Leistungmäßig geht es mir aber gut. 30km Fahrrad fahren am Stück ist kein Problem!
16.06.2012
Ciprobay ist nun seit Montag abgesetzt und die Cayston Inhalation ist in 2 Tagen beendet. Diesmal stieg mein FEV1 nicht so an wie ich gehofft habe. Seit dem schweren Infekt im März komme ich auch nicht mehr so hohe Werte wie vorher. Trotzdem liegt mein FEV1 zwischen 2,80 und 2,9 gut im Zielbereich.
Sekret ist fast weg und wenn ist es trotzdem schwer rauszubekommen.
Das stark wechselnde Wetter macht mir immer wieder Probleme, somit hängt auch mein Fahrradtraining etwas hinterher. Gestern war dafür mal wieder ein guter Tag, um 25km an der Elbe lang zu fahren.
06.06.2012
Seit gut 1 Woche nehme ich erneut das Antibiotika Ciprobay. Erneut bekam ich Husten und Auswurf. Diesmal wartet ich nicht solange ab und meine Hausärztin rat mir auch sofort wieder Antibiotika zu nehmen. Die rechte Lunge hörte sich nicht gut an. Mein FEV1 viel diesmal nicht so stark und ich fühlte mich auch so nicht krank, wie bei dem letzten Infekt. Die Cayston Inhalation läuft weiter nebenher.
Nach nun gut über 1 Woche bessert es sich nun deutlich und ich denke ich habe grad so die Kurve vor einen erneuten Infekt bekommen. FEV1 ist seit 3 Tagen über 2,90 Liter, vorher waren es 50 - 100ml weniger, sprich mein Normalbereich ist wieder erreicht!
20.05.2012
Eine recht langgeplante Radtour in meine alte Heimat mit meiner Frau, konnten wir nun diesem Wochenende verwirklichen. 50km am 1. Tag waren schon heftig, bei immer wieder unangenehmen Wind. Die anderen 2 Tage sind wir dann nur noch je 15km gefahren.
Insgesamt 80km ist schon eine Spitzenleistung vorallem für mich, wenn ich vorallem darüber nachdenke dass ich vor einigen Wochen durch den schlimmen Infekt, kaum Leistung hatte!
Meine Lungenfunktion liegt bei knapp 2,9 Litern.
Morgen fange ich wieder an mit Caystoninhalation an und hoffe das ich mal wieder 3 Liter erreiche.
05.05.2012
Der Kontrollbesuch in der MHH verlief gestern ganz gut. Meine Lungenwerte sind ganz gut und ich kann zufrieden sein. Auch meine Nierenwerte die etwas erhöht waren bei den letzten beiden Terminen, sind wieder normal.
In 6 Monaten wenn nichts dazwischen kommt, bin ich wieder zur Kontrolle.
30.04.2012
Ich habe das Glück, das es in den letzten Tagen sehr warm geworden ist und dies bekommt mir sehr gut. Ich bin viel Fahrrad an frischer Luft gefahren und meine Lungenfunktion ist auch soweit ok. 3 Liter Werte errreiche ich wie letztes Jahr noch nicht, da muss ich glaube noch einige viele km Fahrrad fahren, um meine Lunge wieder gut zu trainieren. Meine Werte liegen so zwischen 2,80 und 2,93.
Am Freitag habe ich Termin in der MHH und bin schon gespannt wie dort die Werte sind. Zu 97% sind dort die Werte bescheidener, weil der enorme psychische Druck, oft zu Anspannungen führt und die Lungenfunktion somit negativ beeinflusst!
17.04.2012
Am 14. April genoss ich im unseren Garten meinen 12. Geburtstag. 12 Jahre habe ich nun schon meine Lunge in mir und ich hüte sie, wie ein Schatz! An diesem Tag zündete ich wie immer in Gedenken eine Kerze abends an und dachte auch an die Zeit zurück, wie es damals war.
Meine Lungenfunktion erreichte vorgestern einen Wert von 2,96, gestern 2,82. Dieser Abfall ist oft, wenn ich an diesem Tag Sport getrieben habe.
11.04.2012
Seit nun einer Woche habe ich wieder normale recht stabile Lungenfunktion. Wir sind sehr glücklich darüber. Es war der anstrengenste Infekt den ich bisher seit meiner Transplantation hatte. Sehr viel Sekret in der Lunge, starken Husten und Krankheitsgefühl.
5 Wochen hat es gedauert, bis ich einigermaßen wieder mich recht normal bewegen kann. Mein aktueller FEV1 liegt bei wieder 2,91 Litern und ich fange langsam wieder an mich mehr zu bewegen.
06.04.2012
Ein weiteren Bestwert sei meines Infektes erreichte ich gestern. 2,91 Liter!!
05.04.2012
Nach nun 4 Wochen habe ich endlich mal wieder einen für mich recht normalen FEV1 Wert gepustet. Nun hoffe ich das ich das halten und weiter ausbauen kann, wir sind sehr erleichert aber weiterhin gespannt wie es weitergeht.
02.04.2012
Meine Frau und ich waren für ein paar Tage an der Ostsee um uns von den letzten anstrengenden Wochen zu erholen.
Wir genossen das schöne Wetter auch wenn es recht frisch und windig war. Die saubere Luft tat uns beiden sehr gut und wir konnten einen wenig Kraft tanken.
Wir sind viel spazieren gegangen und ich konnte somit meine Kondition wieder deutlich steigern.Mein FEV1 liegt nun zwischen 2,75 und 2,80 Litern.
Noch immer nicht die Ausgangswerte, aber ich gebe nicht auf und möchte wieder die alten Werte in naher Zukunft erreichen, auch wenn es nicht einfach wird, das ist mir bewusst.
Das inzwischen leider wieder recht kalte Wetter erschwert es mir zusätzlich. Mein Husten ist zu 75% weg und auch das Sekret ist deutlich weniger geworden aber immernoch nicht auf dem Niveau wie es sein sollte. Es braucht diesmal alles viel viel länger als sonst, der Virusinfekt war diesmal der heftigste den ich je seit meiner Transplantation erlebt habe!
Mein Arztbrief aus der MHH ist inzwischen auch da und ich muss nun Ende April erneut zur Kontrolle. Meine Nierenwerte sollte ich nun enger kontrollieren lassen, da die Normalwerte überschritten worden sind. Am besten 3 Liter am Tag trinken, was aber nicht immer so einfach ist.
27.03.2012
Vor 2 Tagen habe ich einen FEV1 Wert von 2,84 geschafft. Nach 3 Wochen Infekt bisher der Bestwert! Gestern schaffte ich 2,70.
Langsam fange ich wieder an mich mehr zu Bewegen. Bin mit dem Rad gestern gut 11km an der frischen Luft gefahren. Es ging recht gut, besser als vorige Woche wo ich nur 5km probiert hatte. Ich bekomme nun wieder deutlich besser Luft.
Am Abend bekam ich dann noch einen Anruf aus der MHH. Man teilte mir mit, das in der BAL nix zu finden sei. Nun muss ich wohl zur Nachkontrolle in ca 1 Monat. Es verwundert mich ein wenig weil ich in den letzten 12 Jahre nach einem Infekt nie zur Kontrolle musste. Aber ich finde es auch wichtig zu schauen das sich wieder alles erholt hat. Man ist sicher vorsichtiger geworden, vorallem weil meine Lungefunktion 3 Wochen so schwach war. Man möchte eine chronische Abstoßung sicher ausschließen bzw wenn eine entsteht, diese auch versuchen zu behandeln.
Ich hoffe das sich meine Werte nun wieder normalisieren, dabei unterstützt mich nicht nur mein Sport sondern auch die Kraft meiner Frau!
25.03.2012
Freitag habe ich die ersten Befunde der BAL per anrufen erklärt bekommen. Es sind bisher keine Keime gefunden worden.
Es wird weiter nach Viren gesucht die entweder war waren oder noch da sind. Näheres weiß ich dann morgen. Eventuell bekomme ich dann einige Tage höhere Cortisondosen per Tablette um die Lungenfunktion " anzuschieben". Mein gestriger FEV1 schon etwas besser als die letzteren Tage ( 2,71 ), aber noch nicht in dem Bereich wo er sein sollte. Diese gut 200ml die mir fehlen merke ich vorallem im Konditionbereich!
22.03.2012
Gestern war ein sehr anstrengender Tag. Wie immer früh Morgens bin ich um 6:45 Uhr in der MHH gewesen um dort Blut, Lungenfunktion und co zu erledigen. Meine Lungenfunktion war an diesem Tag nicht gut. Deshalb wurde eine Bronchoskopie gemacht.
Einige Jahre hatte ich keine mehr und ich musste mich erstmal wieder darauf einstellen. Am Anfang hatte ich Schwierigkeiten mit dem Übergang zur Lunge hinein. Hustenreiz erschwerte das ganze. Doch dann klappte es ganz gut. Ich drehte den Kopf und schaute die ganze Zeit mit zu. Wie durch ein Labyrinth schlängelte sich der dünne Schlauch in meiner Lunge hindurch. Sehr festes Sekret wurde entfernt was ich nie Abbhusten hätte können.Ich war sehr froh das dies endlich entfernt wurde. Nach 20 min war alles vorbei.
Meine Lunge schaut noch etwas entzündet aus, was von der Bronchitis her kommt. Es wurde eine BAL gemacht, sprich Kochsalz wurde in die Lunge gespritzt und sofort wieder abgesaugt. Diese abgesaugte Flüssigkeit wird nun Keime und andere Inhaltsstoffe untersucht.
Das Ciprobay werde ich bis Sonntag noch nehmen. Die Lungenfunktion sollte sich nun langsam erholen, was aber noch ein wenig dauern kann.
Monitor auf dem ich dann alles mitverfolgt habe
Bronchokopiewagen
20.03.2012
Es geht mir recht gut aber meine Lungenfunktion ist wieder gesunken. Deshalb habe ich morgen einen Termin in der Medizinischen Hochschule in Hannover um alles nun abklären zu lassen.Es wird sicher eine Bronchoskopie gemacht um zu sehen was in der Lunge so los ist.
18.03.2012
Es geht mir nun endlich besser. Mein FEV1 ist gestiegen am Freitag auf 2,78 und gestern 2,75. Es geht anscheind aufwärts, auch mein Husten hat sich endlich gebessert. 2 Wochen lang fast habe ich sehr schlimmes Husten mit Sekret gehabt. Nun braucht es sicher Zeit eh ich wieder normale Lungenfunktionswerte habe.
16.03.2012
Ein Besuch beim Hausarzt ergab das sich meine Lunge deutlich gebessert hat. Die rechte Lunge pfeift nicht mehr und es hört sich auch besser an.
Ausser das ich noch recht müde und bisschen schlapp bin, geht es mir heute besser. Die Antibiotika scheinen zu wirken. Mein FEV1 lag in den letzten Tagen weitehin bei 2,66.
14.03.2012
Ich war heute bei meiner Hausärztin und sie hörte meine Lunge ab. Linke Seite gut belüftet, rechte Seite Sekret und schlechter belüftet. Eine Bronchitis wie Sie meinte. Es ist gut das ich Antibiotika vor einigen Tagen angesetzt habe. Anscheinend liegt es daran das die Sekretmenge so viel ist.
Mein FEV1 weiterhin gestern stabil bei 2.66.
Ich kann ausser inhalieren und versuchen das Sekret herauszubekommen, nicht viel machen. Das Antibiotika braucht eine Weile bis es wirkt. Zur Zeit gehen wohl Viren rum wo auch gesunde Menschen mehrere Wochen lang Husten haben.
Also muss ich weiter Geduld haben und zusehen das ich meine Lunge reinige.
13.03.2012
In den letzten 3 Tagen ist recht viel passiert. Seit Sonntag nehme ich Ciprobay 2 x 750 mg. Das Sekret hat zugenommen und der Husten auch. Mein FEV1 ist bei 2,67 aber noch im Grenzbereich.
Nun habe ich gestern mir ein paar Gedanken zu der Situation gemacht. Soviel Sekret wie jetzt hatte ich noch nie seit meiner Transplantation gehabt. Aber warum ist es auf einmal so viel ?
Da ich den Tobi Podhaler nicht vertragen habe, kam mir jetzt der Gedanke, was ist wen ich auch die Inhalation auch nicht vertrage?
Ich lese ja schon keine Beipackzettel mehr aber diesmal habe ich den mit von TOBI mal genauer angeschaut. Nebenwirkungen wie Husten oder Zunahme von Sekretmenge, sind da aufgeführt. Auch wenn es sehr sehr selten ist, könnte es ja auf mich zutreffen.
Ich habe in der Uniklinik angerufen und meinen Vorschlag mitgeteilt und werde also nun die TOBI Inhalation absetzen.
In den nächsten Tagen weiß ich dann ob es daran gelegen hat oder nicht...
10.03.2012
Mein CRP war 0,4. Also normal. Gestern Abend sank mein fev1 auf 2,66 Liter. Sekret bereitet mir Probleme und wenn mein FEV1 nicht besser wird, muss ich wohl Ciprobay anfangen zu nehmen.
Sonst geht es mir recht gut, fühle mich nicht mehr so schlapp, nur der Husten nervt mich sehr.
Die TOBI Inhalation vertrage ich bisher sehr gut.
07.03.2012
Heute Morgen war ich bei meinem Pulmologen.
Meine Lunge hört sich recht frei an. Trotzdem werde ich wohl einen Virusinfekt haben. Mehr als viel trinken, mit Kochsalz inhalieren und ausruhen kann ich nichts machen.
Fieber habe ich keins und ein wenig Müde und Schlapp fühle ich mich.Morgen kann ich meinen Pulmologen anrufen und nach den Blutwerten fragen. Ich hoffe das die Entzündungswerte wie z.b. CRP normal sind.
Seit heute inhaliere ich nun 2 mal am Tag 5ml Tobi. 28 Tage lang, genauso lange wie das Cayston. Mit dem eflow von Pari, macht dies sich sehr gut.
06.03.2012
Das Wochenende ist rum und meine Beschwerden sind etwas besser aber noch lange nicht abgeklungen. Die rechte Lungenseite atmet nicht richtig mit und es setzt sich Sekret fest. Ebenso bin ich recht heiser und weiß nicht ob dies eventuell sogar ein kleiner Infekt ist. Morgen werde ich meine Hausärztin besuchen und ein Blutbild machen lassen.
Tobramycin fange ich morgen an für 1 Monat lang an zu inhalieren. Seit über 12 Jahren habe ich dieses Medikament nicht mehr inhaliert, aber ich denke das ich es gut vertragen werde.
Mein FEV1 schwankt weiterhin sehr von bis zu 2,96 und wiederum 2,80. Bin aber froh dass trotz der Beschwerden der FEV1 nicht gesunken ist.
02.03.2012
Seit 2 Tagen habe ich Probleme mit meiner Lunge. Sekret verlagert sich in meiner Lunge und ich bekomm es nur sehr mühsam raus.
Meine Cayston Inhalation ist beendet und ich sollte nun ein für mich neues Antibiotika Spray anfangen. Leider kann ich den "TOBI podhaler" nicht benutzen. Ich habe 2 Dosen genommen und habe in dieser Zeit Reizhusten bekommen.
Ich hätte es gern genommen, da er mir viel Aufwand gegenüber der normalen Inhalation mit dem Eflow erspart hätte. Nun werde ich mit dem Eflow nächste Woche beginnen, das Tobramycin zu inhalieren.
Vor 2 Tagen hatte ich mal wieder einen FEV1 von 3,01 Litern. Leider brach der FEV1 nächsten Tag schon wieder arg ein.
Da es sehr neblig und dazu noch recht mild ist, habe ich starke Probleme.
22.02.2012
Es geht mir recht gut. Meine Lungenfunktion ist in den letzten Tagen besser geworden als in den letzten 2 Wochen. Ursache waren die sehr kalten Temperaturen.
Nun schaffe ich immer wieder Werte über 2,9 Liter.
Am 30.11.2011 habe ich ja angefangen mit intensiveren Hometrainer Training. Bis heute bin ich 600km gefahren. Es tut mir sehr gut.
In der Physiotherapie und auch zu Hause trainiere ich nun zusätzlich verschiedene Muskelgruppen wie z.b. Rücken, Bauch und Arm und Schultermuskulatur.
05.02.2012
Mit 2,91 Liter FEV1 fing ich die Cayston Inhalationstherapie am 31.01.2012 an. Gestern schaffte ich schon einen FEV1 Wert von 3,02 Litern. Den weiteren Verlauf könnt Ihr hier lesen.
31.01.2012
Nachdem ich gestern in der Uniklinik war und einiges besprochen hatte, bekam ich heute die Lieferung des Medikamentes Cayston. Ab heute werde ich wieder für 4 Wochen 3 x pro Tag mit dem eflow inhalieren. Nach diesen 4 Wochen werde ich dann auch für 4 Wochen ein Spray nehmen, was Tobramycin enthält, mehr dazu später.
Ausser dass mein Magnesium und Vitamin D3 Spiegel im Blut zu niedrig sind, habe ich sonst recht gute Blutwerte.
Meine Lungenfuntion war in der Uniklinik auch der Jahreszeit entsprechend.
Mit einem FEV1 von 2,90 und einer VC von 4,19 Litern kann ich recht zufrieden sein.
Sehr gefeut habe ich mich, das meine Ärztin mir mitteilte, dass im letzten Befund der Pseudomonas nicht gefunden worden ist.
25.01.2012
Mein Advagrafspiegel liegt nun bei 5,8.
Laut Anruf in der MHH wird nichts geändert. Von 6 bis 10 ist erst der Normbereich. Ich muss erlich gestehen, das es ich ein wenig verunsichert, ich wäre mit 7 zufriedener gewesen. Morgen lasse ich erneut den Spiegel kontrollieren, der Wert 5,8 ist ja schon wieder eine Woche alt.
21.01.2012
Mein Rezept für das Inhalationsantibiotika "Cayston " ist da. Ich muss nun am 30.01.2012 wieder anfangen damit 3 x am Tag zu inhalieren. Ob ich den Pseudomonas in der Lunge weiterhin habe, steht weiterhin aus. Ich nehme an das ich das Endergebniss dann Ende Januar bekommen werde.
17. Januar 2012
Meine Advagrafspiegel ist nun 5.
Mich rief gestern ein Arzt und besprach mit mir das weitere vorgehen.Morgen gehe ich Spiegelkontrolle machen und dann hoffe ich das ich bei gut 7 liege. Das wäre gut und ich könnte dann sicher die Dosierung so lassen. Das Wetter schlägt mir auf die Lunge. Immer wieder bekomme ich nicht so gut Luft und am wohlsten fühle ich mich in der Wohung. Trotzdem habe ich mein Fahrradtraining erneut umgestellt.
Ich fahre nun im Wechsel 1 Stunde am 1. Tag und am nächsten Tag 30 min. . Es bekommt mir gut. Pause mache ich Samstag und Sonntag. Ich erhoffe mir dadurch eine Stabilisierung der Lungenfunktion bzw eine Verbesserung des FEV1.
Das Wetter erlaubt mir leider nicht das Training wieder nach draussen zu verlegen.
13. Januar 2012
Ich bekam heute Morgen einen Anruf aus der Medizinschen Hochschule Hannover. Mein Advagrafspiegel mit dem Wert 4 ist eindeutig zu niedrig. Nun soll ich im wechsel nur morgens 1mg und dann 0,5mg nehmen.
Sonst geht es mir recht gut, auch wenn ich merke das es mir mit der Antibiotikainhalation mit Cayston besser ging. Ende Januar bin ich in der Uniklinik und werde dann besprechen wie es weiter geht. Ich möchte unbedingt weiter die Inhaltationstherapie durchführen. Mein FEV1 war deutlich besser mit Cayston als jetzt ohne!!
Ich liege zur Zeit bei Durchschnittlich 2,80 bis 2,9 Litern.
5. Januar 2012
Ein neues Jahr hat begonnen und gleich gibt es Neuigkeiten von mir. Wie schon berichtet werde ich von Prograf auf Advagraf umgestellt.
Heute früh habe ich die erste Tablette Advagraf mit 0,5mg genommen. Nächste Woche Montag und Donnerstag werde ich den Spiegel kontrollieren lassen.
In den letzten Tagen schwankte meine Lungenfunktion besonders, es gab auch mal Werte, die nicht so gut waren. Die wechselnden Aussentemperaturen legen sich immer wieder auf die Lunge. Mein Trainig auf dem Hometrainer geht gut voran, inzwischen fahre ich 60 min ca 3 mal die Woche.
Jahr 2011
29.12.2011
Aller 4 Wochen sende ich ja Blut in die MHH um dort u.a. den Prografspiegel bestimmen zu lassen. Vor ca. 5 Wochen war der Prografspiegel über 13 gewesen,was normalerweise zu hoch ist. Letzte Woche der Spiegel war erneut erhöht um die 12 gewesen. Optimale Werte sind zwischen 8 und max 12.
Da mich keiner angerufen hat um eventuell eine Dosisanpassung vorzunehmen, rief ich die MHH an und fragte weshalb ich im so hohen Bereich eingestellt bin. Man beruhigte mich und versprach mir das ein Arzt sich erneut meinen Prografspiegel anschauen wird.
Am Nachmittag bekam ich dann einen Anruf und man schlug mir vort, nun auf das Medikament " Advagraf 0,5mg " umstellen. Dort liegen die Zielbereiche zwischen 6 - 10, also deutlich niedriger. Nach so lange Transplantationszeitt ist dies nun möglich.
Advagraf und Prograf beinhalten den selben Wirkstoff. Advagraf hat aber den Vorteil, dass ich nur noch morgens eine Tablette davon einnehmem muss und nicht mehr abends. Es wirkt somit 24 Stunden und nicht mehr 12 Stunden.
Um die Umstellung reiblungslos und sicher in neuem Jahr gestalten zu können, muss ich sehr engmaschig die ersten 2 -3 Wochen den Spiegel bestimmen lassen.
23.12.2011
Die Inhalationstherapie mit dem Antibiotika Cayston läuft gut noch 1 Woche. Ich bin sehr zufrieden und kann jetzt schon sagen das es ein Erfolg war! Mein FEV1 ist gut angestiegen und ist recht stabil zwischen 2,88 bis zu 3 Liter. Weiterhin schwangt die Lungenfunktion was aber bei mir normal geworden ist. Vor der Inhalationstherapie bin ich kaum über 2,90 Liter gekommen.
20.11.2011
Gestern war ein sehr anstrengender Tag.
Ich war wieder zu einem Treffen wo ich Angehörige von Organspendern getroffen habe. Einen Bericht habe ich ja schonmal darüber geschrieben.
Dieser Begegnungstag wie ich Ihn nennen mag, wurde von der Deutschen Stiftung Organtransplantation organisiert und auch geleitet. Ich war nun zum 2. Mal dort und es war wieder sehr ergreifend was für Schicksale hinter diesen Menschen liegt, die aber trotz dieser schweren Situation Ihre Lieben für Organspende freigegeben haben.
Es wurde viel geredet, geschwiegen und geweint. Trotzdem allem, war dieser Tag auch für mich wieder sehr wichtig.
15.11.2011
Mein FEV1 schwächelt immer wieder.
In der letzten Woche hatte ich große Probleme und mit Werten von ca 2,70 bis 2,74 war ich nicht zufrieden. Die Lunge ist immer wieder einfach nur " zu ".
Nun inhaliere ich erstmal jeden Tag einmal zusaätzlich zu meinen Sprays, 1 mal mit Sultanol. Dieses Medikament erweitert in sehr kurzer Zeit und in einem Zeitraum bis zu 4 Stunden, nochmals die Lunge.
Es tut mir gut und ich bin mehr leistungsfähiger und so kann auch zusaätzlich Sekret abfließen. In den letzten 2 Tagen verbesserte sich meine Lungenfunktion auf bis zu 2,84. Draussen bei 3 Grad plus bin ich wieder Fahrrad gefahren und ich hatte gute Kondition. Nun mal abwarten wie sich das weiter entwickelt, der Winter kommt erst noch....
02.11.2011
Die 2 Wochen Antibiotika mit Cibrobay 750mg, sind rum. Es geht mir ganz gut bin recht leistungsfähig und mein Befinden ist besser als vor 2 Wochen. Ich hoffe das es nun lange so bleibt.
26.10.2011
Mir geht es gut. Meine Lungenfunktion ist im Normalbereich für diese Jahreszeit. Nun habe ich mir auch Grippeschutzimpfung geben lassen. Dies ist besonders wichtig für uns Transplantierte.
Auch bin ich mit der Auffrischung der Pneumokokkenimpfung dran. Dies sollte bei uns TXlern aller 3-5 Jahre passieren.
Bei gesunden Mensch ist nicht mehr nötig, da reicht nach neuesten Erkenntnissen eine einmalige Impfung aus, wie mir jetzt erst meine Hausärztin mitteilte. Die Medizinische Hochschule Hannover emphielt die Pneumokkokenimpfung weiter aller 3 -5 Jahre!
23.10.2011
Mein FEV1 ist wieder auf einen Normalwert gestiegen. Mit 2,91 kann ich sehr zufrieden sein, vorallem bei der nun deutlichen kälteren Witterungsverhältnissen.Trotz der Kälte werde ich nun langsam mein Fahrradtraning wieder aufnehmen. Mit guter Kleidung ist dies kein Problem. 4 Wochen hat meine Erkältung inskl. einen bakteriellen Infekt gedauert.
18.10.2011
Gestern hatte ich planmäßig einen Termin in der Uniklinik in Dresden. Lungenfunktion war nicht so gut aber noch im Bereich wo ich mir nicht unbedingt Sorgen machen muss. Trotzdem habe ich mit meiner Ärztin besprochen das ich 14 Tage erneut das Antibiotika Cibrobay 750mg einnehmen werde. Ich hoffe das dann die Sekretmenge zurück geht und auch meine Lungenfunktion wieder steigt. Ich bewege mich immernoch in den Bereich von 2,6 bis 2,77, was nicht meine Normalwerte sind.
12.10.2011
Mir geht es recht gut. Meine Nierenwerte waren in der MHH 175, was zu hoch ist. 2 Tage später, letzte Woche Freitag waren diese auf 116 gefallen worüber ich froh bin. Nun muss ich zusehen die Trinkmenge wieder einzuhalten, was oft nicht einfach ist. Mehr als 3 Liter am Tag ist nicht ohne.
Mein Prografspiegel ist an der obersten Grenze - 12,8ng/ml. Ich werde den Spiegel nächste Woche mal kontrollieren lassen, nicht das dieser Wert noch überschritten wird.. Meine Lungenfunktion braucht diesmal ewig sich zu erholen, vorgestern schaffte ich 2,87, gestern nur 2,75. Das Wetter hilft mir dabei überhaupt nicht, den Wert nach oben zu bekommen. Sekret ist auch nicht wirklich weg. Es dauert halt diesmal alles länger als sonst....
06.10.2011
Akut fuhr ich am Dienstag in die MHH, mein FEV1 Wert war 2,60! In Hannover wurde mir meine Sorgen zum Glück relativ schnell genommen, der Virusinfekt hatte noch Nachwirkungen und mit 2,56 Litern
lag ich nicht schlecht im Rennen.
Nur meine Nierenwerte sind nur diesmal nicht gut. Ich bekam gestern abend noch einen Anruf aus der MHH, ich solle viel trinken, meine Blutdrucktabletten mal 2 Tage weglassen und die Werte morgen kontrollieren lassen. Ursache ist vermutlich das Tavanic und zu wenig Flüssigkeiten. Heute Morgen bin ich erneut zum Hausarzt weil ich seit gestern über starke Übelkeit und Schwindelgefühl klage. Ursache dafür mich großer Sicherheit - Tavanic 500mg. Also wurde Tavanic abgesetzt. Nun hoffe ich das die starken Nebenwirkungen bald nachlassen.
Meine Lungenfunktion war heute mit 2,78 Litern recht gut.
03.10.2011
Meine Lungenfunktion sank auf 2,70 Litern und somit setzte ich gestern Abend Tavanic 500mg an. Dies werde ich nun 14 Tage lang einnehmen. Dies hatte ich in Absprache mit meiner Hausärztin letzte Woche so besprochen.
01.10.2011
Es geht mir deutlich besser, Halsbeschwerden sind weg, Kälte und Wärmeempfinden ist auch wieder normal. Meine Lungenfunktion hat sich wieder ein wenig erholt, nur macht mir sehr festsitzendes Sekret zu schaffen. Es ist nicht viel aber es sitz sehr fest. Trotz Inhalation mit Kochsalz, ist es schwierig da Abhilfe zu schaffen. Mein Entzündungswert CRP lag gestern bei kleiner als 3, was dafü sprich das ich eine Virusinfektion durchgemacht habe.
29.08.2011
Der Virusinfekt hat sich nun auch auf den Nasenbereich und sicher auch Lunge gelegt. 2,74 ist meine aktuelle Lungenfunktion.Dieser Wert darf nicht weiter fallen. Mir geht es nun deutlich besser nur etwas mehr sekret verspüre ich. Ein 20 minütiger Spaziergang tat mir heute sehr gut, mal schauen was morgen der tag so mit sich bringt...
26.09.2011
Von Samstag zu Sonntag bekam ich sehr plötzlich starke Halsschmerzen begleitet von u.a. frieren und Hitzewallungen. Ein Virusinfekt wird sich bei mir eingeschlichen haben. Viel kann ich nicht tun, außer viel heiße Getränke, Salzwasser gurgeln und 3mal am Tag Nasenspülungen zumachen, damit sich nicht noch zusätzlich ein starker Schnupfen dazu bildet.
Auch bleibe ich trotz des schönen Wetters in der Wohung und ruhe mich aus und mache gar nichts. Meine Lungenfunktion ist bisher und ich hoffe es bleibt auch so, weiterhin recht stabil mit Werten von bis 2,99 Litern.
07.08.2011
Mein Termin in der MHH war dies sehr gut. Ich bin mit einem sehr unwohlem Gefühl hingefahren aber diesmal täuschte mein Gefühl mich derart das ich sehr überrascht war.
Es stand eigentlich eine Bronchoskopie an,, aber diese war nicht mehr nötig.
Meine Lungenfunktion war diesmal sehr gut und ich war sehr erleichert. So gute Lungenwerte hatte ich seit einigen Jahren nicht mehr geschafft, meine Frau und ich sind sehr glücklich. Mein Ausdauersport macht sich nun entlich bezahlt..
In der Rubrik " FEV1 im Aufschwung" finden Ihr die aktuelle Lungenfunktion mit einem Vergleich vom März 2011.
Da ich einige Keime in der Lunge habe, nehme ich nun 14 Tage Cibrobay 750 mg, 2x am Tag.
Im rechten Gebäuden finden u.a. Lungenfunktion, Bronchoskopie und das Arztgespräch statt
Zufahrt zur Medizinischen Hochschule Hannober
30.08.2011
In einer Woche bin ich um diese Zeit sicher noch in der Medizinischen Hochschule Hannover zum Routine Untersuchungstermin. Eine Bronchoskopie steht laut letztem Arztbericht an und ich bin gespannt. Man will endlich der Ursache weiter nachgehen warum meine Lungenfunktion so schwankt...
Sonst geht es mir recht gut.
13.08.2011
Es gibt nichts Neues zu berichten. Weiterhin schwankt meine Lungenfunktion, da kein stabiles Wetter in Sicht ist. In ca 3 Wochen fahre ich in MHH wo eine Bronchoskopie ansteht.
Mein Fahrradtraining habe ich wieder aufgenommen und habe meine alte Kondition erreicht. Die letzten 2 Monate bin ich ja recht wenig gefahren, was sich nun stark ändern wird!
29.07.2011
Hautarzttermin:
Aller 3 Monate empfiehlt mir meine Hautärztin zur Hautkrebsvorsorge in Ihre Praxis zu kommen. Jedesmal gehe ich recht angespannt da hin, weil um so älter ich werde, um so mehr steigt die Gefahr von Hautkrebs. Zum Glück konnte nix festgestellt werden.
Leider plagen mich seit der Umstellung auf Prograf im Jahr 2005, Warzen. Besonders an den Händen ist dies sehr unangenehm.
Es gibt eine Lösung ( Verrumal ) die ich immer wieder auf die betroffenden Stellen bis zu 3 mal täglich träufeln. Leider ist der Erfolg von kurzer Dauer und es erscheinen erneut Warzen.
Nun habe ich mich dazu entschlossen, eine Warze mal rausschneiden zu lassen, in Fachkreisen auch "ab schälen" genannt. Unter örtlicher Betäubung wurde an dem linken Zeigefinger eine recht tiefe Warze entfernt. Außer einem kurzen Einstich ist danach nichts zu merken. Der Finger ist nun bis morgen eingebunden und ab morgen kann ein Pflaster drauf.
Warzen enthalten Viren, die auch im Verdacht stehen für bestimmte Krebsarten verantwortlich zu sein. Durch die Immunsuppressiva neigen Transplantierte sehr häufig zu Warzen Bildungen an verschiedenen Bereichen des Körpers.
Deshalb sollten wir Transplantierte diese behandeln bzw. entfernen lassen, um die Viruslast somit einzudämmen bzw. zu minimieren!
23.07.2011
Mir geht es recht gut, auch wenn ich mit meiner Lungenfunktion nicht so zufrieden bin. Es schwankt mal wieder sehr stark. Werte von 2,76 bis 3,00 Liter waren in der letzten Woche vertreten, es nervt sehr und schränkt auch immer wieder mich ein.
Nächste Woche fange ich wieder aktiv Fahrrad zu fahren, in der letzten Zeit bin ich nicht dazu gekommen.
13.07.2011
Meine Lungenfunktion schwächelt ein wenig. Ich bin in den letzten Tagen nicht zum Fahrrad fahren gekommen. Trotzdem ist ein Wert von gut 2,93 noch recht gut.
Die letzten Tage waren sehr sehr schön aber auch anstrengend..mehr ist auf dem Bild zu sehen...
03.07.2011
Meine Lungenfunktion steigt wieder. 3,01 Liter zeigte der AM1 heute an, obwohl das Wetter immernoch sehr kalt und verregnet ist. Meine Lunge reagiert fast immer so bei schnellem Wetterwechsel mit so extremen Temperaturunterschieden.
Lieder musste ich das Blutdruckmedikament Votum, was ich zuerst 10mg pro Tag und dann auf 5mg dosiert und zum Schluss ganz weggelassen hatte, wieder heute auf 5mg ansetzten. Ich merkte bereits in der Nacht von Freitag zu Samstag, ein Druckgefühl im Kopf und mir war warm. Auch die Messungen tagsüber waren nicht ok und teilweise gut 140/90, was zu hoch ist.
Nun hoffe ich das ich wenigstens mit der Hälfte auskomme. Das muss ich aber streng kontrollieren...
02.07.2011
Lungenfunktionsabfall musste ich gestern in Kauf nehmen. Mit gerade mal 2,83 Liter auf dem AM1 gemessen, musste ich mich zufrieden geben. Ein Abfall innerhalb von 7 Tagen von 320ml! Das ist nicht oft aber kommt leider auch immermal vor. Nun muss ich beobachten!
Ich bin mir aber ziemlich sicher das es am Wetter liegt..
30.06.2011
Ab heute nehme ich keine Blutdrucktabletten mehr. Darüber bin ich sehr froh.
Mein Blutdruck war heute Mittag 100/70 und trotz einer Zimmertemperatur von 24 Grad ist mir kalt.
Ich hoffe nun, das ich erstmal keine Blutdrucktabletten mehr nehmen muss. Insgesamt habe ich gut über 4 Jahre Blutdruckmedikamente genommen.
Meine Lungenfunktion war nun über 2 Wochen immer über 3 Liter. Vorgestern stürzte dieser auf 2,91 Liter ab. Gestern war er schon besser und lag bei 2,97 Liter. In den letzten 2 Tagen waren es über 30 Grad, heute nur 14 Grad. Dies könnte die Ursache dafür sein...
23.06.2011
Gestern war ich bei meiner Hausärztin.
Ich habe gemerkt das mein Blutdruck recht niedrig geworden ist. 110/60 ist keine Seltenheit.
Nun heißt es meine Blutdruckmedikament Votum 10mg, zu reduzieren bzw ganz wegzulassen.
Nun werde ich ab morgen nur noch 5mg nehmen und über 1 Woche beobachten wie sich mein Blutdruck entwickelt.
Ich hoffe das ich ganz verzichten kann. Ursache ist dafür eindeutig laut meiner Hausärztin mein regelmäßiger Sport mit dem Fahrrad! Ausdauersport senkt Blutdruck bei regelmäßigem Training.
Mein FEV1 ist weiterhin über 3 Liter, gestern 3,05!
21.06.2011
Ich habe es geschafft!
Ich habe meinen persönlichen Bestwert gestern Abend auf meinem AM1 gepustet.
Mein Bestwert seit meiner Transplantation war bisher 3,10 Liter.
Seit gestern Wert nun 3,12 Liter, dies ist Record!
Nun glaube ich dran..intensiver Sport muss die Ursache sein, was uns alle sehr freut!
20.06.2011
Seit gut 8 Tagen liegt mein Lungenfunktionswert vom AM1 über 3 Liter, dies ist Record seit meiner Transplantation!
Macht sich das Fahr
Das werde ich nun in den kommenden Wochen vielleicht rausbekommen, wenn der Wert sich weiterhin so gut hält.
FEV1 Wert z.b. gestern 3,09!
13.06.2011
Pfingstsonntag ballerte ich wie immer in meinem AM1 und endlich mal wieder schaffte ich über 3.00 Liter, genauer gesagt waren es 3,07 Liter!!
In der letzten Woche bin ich wieder gut 60 km mit dem Fahrrad unterwegs gewesen. Nach nun intensiven Training frage ich mich trotzdem warum meine Lungenfunktion nicht steigt? Normalerweise müsste diese langsam nach oben steigen...
In 5 Monaten bin ich nun 698, 65 km Fahrrad gefahren!
10.06.2011
Gestern war ich mal wieder bei meinem Pulmologen um eine Lungenfunktion u.a. machen zu lassen. Meine FEV1 ist ganz gut, ebenso wie Blutgase. Allgemein ist meine Lungenfunkton recht gut, vorallem liegt dies sicher am Sport und am guten warmen Wetter.
Mein AM1 zeigte gestern einen Wert von 2,96 an.
28.05.2011
Nachdem ich das Ergebnis am 25.05.2011 von dem EBV - Bluttest bekommen habe, bin ich etwas ruhiger und erleichtert. Ich war sehr angespannt. Soweit geht es mirganz gut, Lungenfunktion schwankt mal wieder ordentlich von 2,87 bis 3 Liter.
Die rechte Lungenseite ist immer wieder zu und eng. Trotzdem bin ich recht gut belastbar.
20.05.2011
Mit 3,07 Liter auf dem AM1 hatte ich gestern mal wieder ein Top Ergebnis meiner Lungenfunktion. Obwohl es gestern hier sehr schwül war bei 27 Grad und Gewitter, habe ich dieses Wert erreicht. Prima!
11.05.2011
Letzten Freitag hatte ich ja die MRT Untersuchung. Nun habe ich einige Fakten dazu bekommen. Das MRT ist soweit unauffällig und es alles gut belüftet, keine Fibrose oder Abstoßung zu erkennen. Das freut uns alle sehr!
04.05.2011
Nachdem meine i.v. Therapie ja schon eine Weile her ist, hatte ich nun einen CF - Ambulanz Termin am Montag gehabt. Lungenfunktion ist sehr gut und der FEV1 betrug 3,25 Liter. Meine VC mit 4,35 Liter ist auch nicht ganz schlecht.
Trotzdem habe ich immer wieder Probleme mit meiner rechten Lungenhälfte.
Die Ursache ist bisher immernoch unbekannt.
Von der Theorie Asthma teilen sich die Meinungen,aber es schaut eher nicht danach aus, in der Lungenfunktion ist jedenfalls dort nix zu erkennen. Als nächstes wird im September in Hannover eine Bronchoskopie gemacht. Nun kommt noch dazu das ein MRT der Lunge und des Herzens hier in Dresden in der Uniklinik gemacht werden. MRT ist für mich unschädlich, weil es nicht wie CT Röntgenstrahlen besitzt. Vielleicht kann man dort bereits Aufschluss beziehen, warum meine rechte Lunge immer wieder verkrampft und mit Sekret belastet ist.
Da ich Vitamin D Mangel habe, muss ich nun mehr Vitamin D einnehmen. Ursache ist u.a. die Sonnenschutzcreme, diese verhindert das Vitamin D mit Hilfe der Sonne gebildet wird.
Trotzdem bin ich recht gut belastbar und trainiere mit meinen Fahrrad sehr fleißig. Im Durchschnitt fahre ich nun ca 50-70km in der Woche, auf ca 3 Tage pro Woche verteilt!
21.04.2011
Seit Montag nehme ich nun kein Cibrobay mehr. Der Infekt hat sich verabschiedet und es ist soweit wieder alles im Lot. Nun war ich letzten Freitag beim Hautcheck, alles ok. Es scheint Ruhe reingekommen zu sein und ich wurde erneut vom Skalpell verschont. Wiederum wurde ich auf den wichtigen Lichtschutz hingewiesen. Die UV Strahlung ist bereits jetzt schon sehr hoch!
Körperlich bin ich recht fit und das Fahrrad fahren bei dem schönen Wetter macht besonders viel Spaß.
Am 2.Mai habe ich CF Ambulanz in der Uniklinik.
12.04.2011
Das Antibiotikum wirkt nun richtig. Das Sekret ist fast weg und der Husten ist schon weg. Auch mein AM1 zeigt deutlich mehr an, FEV1 gestern 3,04 Liter!
07.04.2011
Die Antibiotika scheinen langsam zu wirken. Meine rechte Lungenseite ist so gut wie offen und es kommt ordentlich Sekret raus. Meine FEV1 Werte bessern sich langsam.Ich hoffe das es noch besser wird und ich öfter 3.00 Liter auf meinem AM1 pusten kann.
In 7 Tagen feiere ich bereits meinen 11. Geburtstag mit meiner neuen Lunge!
05.04.2011
Nun ist es 1 Woche her wo in der MHH gewesen bin. Seit letzter Woche habe ich vermehrt Sekret in der Lunge. Nun bin ich dann heute u.a. wegen diesem Problemchen zu meiner Hausärztin gegangen. Nun nehme ich 14 Tage lange das Antibiotika Cibrobay 2x 750 mg ein. Nun hoffe ich das die vermehrte Sekretproduktion, wo die Ursache wahrscheinlich ein bakterieller Infekt scheint, gestoppt wird! Mein FEV1 war gestern "nur" 2,78 Liter.
01.04.2011
Nachdem ich meinen Arztbrief aus der MHH heute erhalten habe, breitet sich Ernüchterung und auch ein wenig Ratlosigkeit ins mir aus. Im Allgemeinen ist soweit was die Blutwerte betrifft alles in Ordnung.
Im September muss ich zur Wiedervorstellung wo dann auf jeden Fall eine Bronchoskopie ansteht. Auch wenn der FEV1 Wert mit einem schnellerweiterungsfähigen Spray um 8% nach oben geht, sagt dies nichts weiter aus, was das die Vermutung von Asthma betrifft.
Deshalb wird man im September 2011 bei der Bronchoskopie Ursachenforschung betreiben. Meine FEV1 Wert sind aber weiterhin recht stabil diese Woche gewesen.
29.03.2011
Zurück aus der MHH mit relativen guten Ergebnis. Mein FEV1 schwankt ja seit längerer Zeit und nun wird mir langsam auch glauben geschenkt, was nicht nur meine Vermutung seit langem ist..Verdacht auf Asthma!
Es wurden verschieden Test gemacht und die Auswertung bekomme ich im Arztbrief hoffentlich. Deutlich war zu sehen, das eine extra Lungenfunktion mit einen schnell wirkendem Spray vorher, meine Lunge sehr viel weiter macht als diese ist.
Alles weitere werde ich berichten wenn ich genaueres weiß.
28.03.2011
Heute Nachmittag fahren meine Freundin und ich nach Hannover. Ich habe morgen Termin in der Medizinischen Hochschule Hannover. Routine Untersuchung steht wiedermal an. In den letzten 2 Tage hatte ich leider einige Probleme mit meiner Lunge. Sie war sehr eng und ich hatte vermehrt Sekret. Die argen Temperatur Schwankungen von morgen z.b. null Grad und Mittag 14 Grad, bekommen mir gar nicht! Trotzdem habe ich ganz gute Lungenfunktion in den letzten 2 Tagen gehabt. Gestern mal ein sehr guter Wert von 3,01 Liter.
Morgen Abend werde ich wieder berichten, wie der Tag in der MHH war.
25.03.2011
Nun bin ich heute genau 33 Jahre alt geworden,da hätte niemand gedacht und vorallem die Statistik nicht! Ich bin zu einer Zeit geboren wo man gehofft hat, das ich mal eingeschult werden kann. Ist schon Wahnsinn was die heutige Medizin alles so kann. Heute wird mir aber auch wieder bewußt, das ich ohne meinen Organspender und dessen Angehörige nicht meinen heutigen Geburtstag feiern könnte..
17.03.2011
Es geht mir gut. In 5 von den letzten 10 Tagen, bin ich insgesamt 65 km im Freien mit dem Fahrrad gefahren.Ich fange wieder an zu trainieren, es geht schon ganz gut. Der anfängliche Muskelkater ist verschwunden und nun kann es wieder los gehen. Meine Lungenfunktion zu Hause schwankt zwischen 2,90 und 3,00 Litern. Die hohe Luftfeuchtigkeit so wie heute macht mir zu schaffen und macht meine Bronchien teilweise recht eng. Da muss ich durch, der Frühling wird hoffe bald ganz durchbrechen...
09.03.2011
Meine i.v. Therapie ist nun seit 3 Tagen zu Ende und heute war ich u.a. Lungenfunktion in der Uniklinik machen. Die Werte sind sehr sehr gut, ich kann es kaum glauben. Einen FEV1 Wert von 3,49 Litern hatte ich seit meiner Transplantation noch nicht gepustet!
28.02.2011
Die i.v. Therapie läuft nun eine Woche..nähere Information findet ihr unter Aktuelles " 2. geplante i.v. Therapie am 21.02.2011 gestartet"
19.02.2011
Ein kurzes Hallo von mir. Mir geht es ganz gut aber es könnte besser sein. Meine Lungenfunktion ist zwar ok aber mein Allgemeinbefinden ist nicht das, was ich mir wünsche. Am Montag gehts los mit i.v. und ich hoffe das diese gut anschlägt.
10.02.2011
Da seit dieser Woche sehr schön Wetter herrscht, bin ich bereits ca. 4 5km diese Woche mit dem Fahrrad unterwegs gewesen. Das Fahrrad - Fieber hat mich wieder gepackt.
Da ich zur Zeit eh großen Bedarf habe mich zu bewegen kommt mir das Wetter gerade recht. Auch wenn die Aussichten nicht so gut stehen, werde ich, so weit es mein Körper zuläßt, auch bei niedrigen Temperaturen wieder Fahrrad fahren. Bis ich wieder gut 100 km die Woche fahre, wird es aber noch dauern. Meine Kondition ist zwar gut aber noch nicht sehr gut. Bis April / Mai will ich das aber wieder ändern. Der Frühling kann gern kommen....
29.01.2011
In den letzten Tagen hatte ich immer wieder Probleme mit meiner Lunge und somit auch mit den Lungenfunktionswerten. Sie gingen hoch und runter. Auch habe ich zur Zeit vermehrt Sekret, aber das liegt noch im Grenzbereich. Trotz der Einschränkungen zur Zeit, bin ich gestern 14 km Fahrrad draußen gefahren, bei recht kalten -3 Grad. Es ging wunderbar!
15.01.2011
Es geht mir gut. Mein FEV1 ist heute Abend mit 2,99 Litern der beste Wert seit Monaten gewesen. Morgen, wenn das Wetter mitspielt, werden ich und meine Freundin mit den Fahrrad eine kleine Tour machen. Dann muss ich 14 Tage wieder warten, weil während der i.v. Therapie es einfach nicht möglich ist, mit einem i.v. Katheter im Arm, Fahrrad zu fahren bzw. der Katheter durch das Abstützen kaputt gehen könnte. Auch werde ich während der Therapie wieder vermehrt Müde und schlapp sein.
07.01.2011
Ein neues Jahr hat begonnen und es beginnt auch gleich gut. Ich war heute wieder beim Hautarzt zur Hautkrebsvorsorgeuntersuchung. Diesmal musste ich mich keiner Operation unterziehen, liegt sicherlich auch an meinem konsequenten Auftagen des Sonnenschutzmittel Daylong actinica, das ich regelmäßig nehme!
28.12.2010
Wieder mal ein Lebenszeichen von mir. Trotz des vielen Schnee`s der liegt, habe ich Weihnachten sehr gut verbracht und es geht mir sehr gut. Mein FEV1 lag gestern bei 2,95 Liter.
Heute Morgen rief die MHH an und teilte mir mit, das mein eingeschicktes Blut, für die Bestimmung des Prografspiegels, mit 13,5 zu hoch sei.
Nun werde ich statt morgens und abends 0,5 mg, nur noch morgens 0,5 mg Prograf einnehmen. Nächste Woche sende ich dann erneut eine neue Blutprobe für die Bestimmung des Prografspiegels der MHH zu.
Der i.v. Therapie Termin rückt nun langsam immer näher...am 17.01.2011 ist es dann wieder so weit.
09.12.2010
In den letzten Tagen hat nun doch der Lungenfunktionswert FEV1 recht durchgehangen und ich hatte Werte von 2,78 bis max 2,82.
Durch nun die wärmeren Temperaturen von bis zu 2 Grad plus gestern kletterte mein FEV1 wert auf 2,96. Mein rechte Lunge macht mir immer wieder Probleme und setzt sich immer wieder zu mit Sekret und ist verkrampft. Nun scheint sich das wiedergelöst zu haben, dank Physiotherapie und Wetterbesserung.
03.12.2010
Trotz der kalten Temeraturen von bis zu minus 15 Grad geht es mir recht gut. Obwohl mir die Kälte letztes Jahr oft die Bronchien zugeschnürt hat, ist es dieses Jahr anders.
Meine Lungenfunktion auf dem AM1 ist stabil und schwankt zur Zeit von Werten 2,8 - 2,9 Liter. Letztes Jahr lag ich im Bereich 2,6 Liter.
Leider habe ich zur Zeit starke Schlafstörungen und ich bin aller 2-3 Stunden nachts wach. Ursachen sind meistens die Immunsuppressiva, da hilft nur mehr als 3 Liter trinken was das Problem etwas mildert aber ich dafür nachts mehr auf Toilette muss.
Trotz allem bin ich sehr zufrieden!
12.11.2010
Seit meiner i.v. Therapie habe ich sehr gute Phasen erlebt, so wie jetzt auch wieder. Nachdem ich ja das Antibiotika Cibrobay 750mg vor einigen Wochen eingenommen hatte, ist mein FEV1 sehr gut.
Trotz der zur Zeit extrem wechselnden Wetterlage, habe ich gestern für diese Jahreszeit, wohlgemerkt auf dem AM1, einen Bestwert seit meiner Transplantation erreicht!
Ich betone mal extra den AM1, da es ein großer Unterschied zu den Lungenfunktionsmessgeräten in den Kliniken und den AM1 gibt.
Für mich hat der AM1 die größte Bedeutung, da ich ihn täglich benutze und er mir nicht nur die Sicherheit, sondern mir auch die Steigerung anzeigt.
Mit 2,97 Liter schaute ich gestern abend nicht schlecht..vielleicht schaffe ich ja sogar die magischen 3 Liter.
Es freut mich sehr, das ich so sehr stabil bin.
01.11.2010
Mal wieder ein Lebenszeichen von mir.
Vor 1 Woche war ich in der Mukoviszidose Ambulanz in der Uniklinik in Dresden. Wie immer wurde Lungenfunktion und Blutgase geprüft.
Meine Lungenfunktion ist unerklärlicherweise in der Cf Ambulanz in der Uniklinik immer am besten. Mein FEV1 lag bei 3,06 Liter und meine VC bei 4,19 Liter.
Sprich, ich bin sehr stabil was uns alle sehr erfreut.
Nun am Gewicht muss ich etwas mehr arbeiten, ich habe in den letzten 6 Monaten 2 kg Verloren. Sicher hat es auch mit dem Fahrradtrainig zu tun. Nun trinke ich wieder Zusatznahrung um wieder die 2 kg schnell auf die Rippen zu bekommen.
Meine Lungenfunktion zu Hause schwankt wie immer sehr, von Tiefswerten 2,61 bis zu wie gestern 2,90 Liter!
Daran ist aber vorallem die Jahreszeit schuld. Trotz allem habe ich recht wenig Husten und Sekret.
Ende Januar 2011 begebe ich mich für 3 Tage in die Uniklinik, um wieder eine i.v. Therapie zu machen. Die restlichen 11 Tage hoffe kann ich wieder zu Hause durchführen. Einen ausführlichen Bericht wird es diesmal wieder dazu geben!
22.10.2010
Grippeschutzimpfung 2010/ 2011
Am 19.10.2010 war ich wie jedes Jahr bei meinem Pulmolgen,mir die Grippeschutzimpfung abholen.Dieses Jahr schützt diese Impfung ja zusätzlich zum sainonale Grippeschutz, auch gegen die Schweinegrippe!
Ich kann nun nach 3 Tagen der Impfung sagen, das ich ausser leichte Schmerzen an der Impfstelle, keine Nebenwirkungen gehabt habe.
Die Medizinische Hochschule Hannover empfiehlt ausdrücklich wie jedes Jahr impfen zu lassen, die länger als ein Jahr die Transplantation hinter sich haben!
17.10.2010
Mein Husten ist nun weg und auch das Sekret ist nicht mehr da.
Meine Lungenfunktion schwankt trotzdem sehr, was sicher wie jedes Jahr am Herbst liegt. Mal sehr viel Nebel und einige Stunden später Sonnenschein mit einem zu raschen Temperaturanstieg oder Abfall...dies belastet meine Lunge sehr.
Trotz allem bin ich froh, den "Einbruch" gut überstanden zu haben.
08.10.2010
Immer wieder plagte mich in den letzten Tagen auch nachts der Husten und Sekret löste sich..aber nur sehr sehr schwer!
Inhalationen unterstützen das abhusten ein wenig.
Müde und erschöpft bin oft abend ins Bett gefallen.
Mein FEV1 Wert ist mit 2,92 Liter sehr gut zur Zeit und ich hoffe das sich alles fix wieder einpegelt!
01.10.2010
Meine Lungenfunktion ist nun recht stabil in den letzten 2 Tagen. Auch bin ich heute mal wieder 10km langsam draussen mit meinem Fahrrad gefahren, es ging ganz gut. Trotzdem habe ich vermehrte Sekret und die rechte Lungenseite hat mehr Sekret als sie haben darf. Auch klingt der Husten noch nicht so wie er sonst klingt. Als Vorsorge nehme ich nun das Antibiotika Cibrobay 2x750 mg für mind. 10 Tage, als Tablette ein.
29.09.2010
Mir geht es deutlich besser und meine Lungenfunktion erholt sich langsam wieder.
Mein Arztbrief ist gekommen und ich bin dadurch leider nicht viel schlauer als vorher.
Meine Befund ist immernoch nicht fertig ( Mundspülung die ich abgegeben musste ) und die MHH meldet sich nur wenn therpaiebedingt sich etwas ändern würde.
Also was wirklich das Fieber ausgelöst hat, weiß mit bisher keiner aber ein Virusinfekt ist sehr wahrscheinlich.
Mein FEV1 liegt zur Zeit im Normalbereich von ca. 2.86 Liter.
27.09.2010
Mir geht es zwar ganz gut, aber meine Lungenfunktion ist um ca 220ml gesunken, gegenüber was ich sonst immer habe.
Normal zeigt mein Lungenfunktionsgerät ( AM1 - FEV1 Wert ) im Durchschnitt 2,85l - 2,95l an.
In den letzten Tagen sanken die Werte bis zum Tieffswert 2,61l !
Entweder ist der Virus fast weg und deshalb "hängt" die Lungenfunktion oder es kommt eine Abstoßung ..so meine Meinung...also abwarten.. auf dass heute das Telephon klingelt!
Sowas erinnert mich leider immer an die Wartezeit. Leider liegt es auch oft daran das die MHH völlig überlastet ist!
Morgen rufe ich dann an, da sind 6 Tage rum.
24.09.2010
Mir geht es besser,zum Glück kein Fieber mehr.
Nur etwas matt und wacklig auf den Beinen fühle ich mich.
Meine Lungenfunktion ist etwas abgesackt aber noch im Limitbereich bevor ich mich in der MHH melden müsste.
Bisher rief mich auch kein Arzt aus Hannover an um mir eventuell schon das Ergebniss mitzuteilen..heißt leider wieder nur, warten warten warten...
23.09.2010
Nach über 12 1/2 Stunden Schlaf geht es mir heute besser und auch das Fieber ist weg. Ich fühle mich halt nur schlapp und müde.
Der ersehnte Anruf war bisher noch nicht und somit heißt es weiter warten und Tee trinken...
22.09.2010
Virusinfekt läßt Kurzurlaub platzen
Heute Morgen, wachte ich auf und hatte starken Schüttelfrost und fühlte mich nicht wohl. In der MHH hat das Fieberthermometer 39,2 Grad angezeigt!
So schnell kann es gehen und mein Gesundheitszustand der gestern noch sehr gut war, kippt innerhalb von Stunden um.
Nach weiteren Untersuchungen in der Medizinschen Hochschule Hannover, war ich trotzdem erleichtert das meine Lungenfunktion und Blutwerte alle normal waren.
Somit ist geht die MHH bislang von keiner Abstoßung aus sondern eher von einem Virusinfekt.
Meine Ärztin meinte, das ich mit hoher Wahrscheinlichkeit mir einen Virus eingefangen habe und nun untersucht wird, was es den für einer wohl sein mag.
Dazu habe ich NACL Lösung gegurgelt und diese Spülung wird nun auf alles untersucht.
Es sind zur Zeit verschiedene Viren in der Luft, die u.a. zu schweren Lungenprobleme führen können und somit hoffe ich, dass meine Lungenfunktion weiter stabil bleibt und der Virus sich nicht in der Lunge absetzt und dort Schaden verursacht.
Nun warte ich auf einen Anruf, wo mir mitgeteilt wird, was die Untersuchung gebracht hat und wie das weitere vorgehen eventuell aussehen wird.
21.09.2010
Planmäßige Jahresuntersuchung steht an
In der Regel mus sich 2 mal im Jahr in die Medizinischen Hochschule Hannover um mich durchchecken zu lassen.
Morgen ist wieder einmal einer dieser Termine.
Da es mir recht gut geht, befürchte ich z.b. keine Bronchoskopie, sondern nur planmäßige Untersuchungen.
Einen kurzen Bericht gibt es erst nächste Woche, da ich den "Tripp" gleich mit einem Besuch verbinde.
17.09.2010 / vor 11 Jahren kam ich auf die Transplantationswarteliste
Das Datum 17.09.ist für mich auch ein besonderes Datum, da ich vor 11 Jahren damals auf die Warteliste gekommen bin.
Damals hieß es für mich, es kann jeden Tag losgehen, ich muss immer damit rechnen das alles ganz schnell geheh kann.
Es war eine schwere Zeit, das Warten hat mich oft sehr unruhig und deppresiv gemacht...wann geht es entlich los??!!!
Die Zeit lief mir jeden Tag davon..es war oft unerträglich und mein Gesundheitszustand viel die darauf kommenden Monate rapide...
03.09.2010 Befunde der Hautoperation
Alle Befunde sind gutartig, alles in Ordnung.
Ich bin sehr froh darüber.
Im Januar 2011 habe ich den nächsten Hautvorsorgetermin, wo hoffentlich mir diesmal eine Operation erspart bleibt!
Hautkrebsvorsorgetermin am 27.08.2010
2 mal im Jahr, bin ich üblicherweiße beim Hautarzt zur Hautkrebsvorsorge.
Wie schonmal ausführlich berichtet, haben Organtransplantierte ein weitaus höhreres Hautkrebsrisiko als gesunde Menschen.
Das liegt vorallem an den Immunsuppresiva, die das Immunsystem teilweise heftig unterdrücken, damit das jeweilige Organ nicht zerstört wird.
Heute um 10.30 Uhr war es wieder soweit, ich war bestellt und betrat den OP- Bereich.
Zuerst untersuchte mich meine Ärztin sehr genau, suchte am ganzen Körper nach auffälligen Stellen, von Kopf bis Fuß.
4 Stellen makierte Sie mit einem Stift, wo meine Ärztin meinte, das könnte mal was werden, also raus damit!
Eine Stelle am Hals, eine im Brustbereich, eine am rechten Oberarm und eine im Schulterbereich.
Unter örtlicher Betäubung wurden diese makierten Stellen entfernt und wurden ins Labor geschickt.
Insgesamt wurden mir mehr als 10 verdächtige u.a. Muttermale entfernt! Alle bisherigen Befunde waren ok und nicht bösartig!
Nun heißt es tortzdem warten, auch wenn mich meine Hautärztin beruhigte.
Nächste Woche Freitag weiß ich mehr, da ich u.a. Fäden ziehen fahre und mir dann auch die Befunden mitgeteilt werden.
Als Prophylaxe, muss ich ein zusätzliches Antibiotika nehmen um eine Wundinfektion, die nun auftretten kann, zu mindern.
Die Befunde gibs nächste Woche hier zu lesen....
So geht es mir heute..
Hier könnt Ihr Auszüge aus meinem Altag lesen...