So geht es mir heute..
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25.01.2016
Nach sehr langer Zeit möchte ich wieder ein Lebenszeichen Euch allen senden.
Ich muss mir selbst zugestehen das durch mein " Vater" sein mir sehr oft die Zeit fehlt meinen Blog zu pflegen. Trotzdem werde ich mir Mühe geben das Jahr 2016 mehr Euch an meinem Leben teilhaben zu lassen.
Das Jahr 2015 war sehr durchwachsen. Ich hatte mehrere Tiefpunkte was meine Lunge betrifft. Meine Werte haben sich bei 2.6 bis max 2.8 FEV1 eingepegelt. Ich bin nicht mehr so Leistungsfähig wie noch vor wenigen Jahren. Gründe dafür werden mit Sicherheit auch bei meinem Sportmangel zu finden sein. Aber auch nach nun bald 16 Jahren neuer Lunge und bald 38 Jahren, nagt die Krankheit an meinem Kräften.
Ich spare auf ein E-Bike. Mit einem normalen Fahrrad habe ich inzwischen große Probleme damit zu fahren, vorallem wenn Jonas mit an Board ist.
Ich hatte sehr oft starken Husten und haben sehr viel inhaliert. Seit nun 2 Monaten bin ich aber sehr stabil und auch sehr zufrieden.
Leider habe ich sehr starke Nebenwirkungen bekommen. Ursache dafür sind Medikamente. Welche genau läßt sich noch nicht sagen. Starker Hautauschlag inskl. starken Juckreiz quälen micht fast jeden Tag. Bestimmte Salben wie Cortison und pflanzlichen Mitteln wie z.b. Nachtkerzöl schaffen immermal Milderung.
Seit ca 3 Wochen habe ich ein Medikament umgestellt. Ich habe das Medikament Alluporinol 100 aufgrund erhöhter Harnsäurewerte nehmen müssen. Dies habe ich nun gegen ein anderes gewechselt. Adenuric 80 heißt das andere Medikament, was ich nun 4 Wochen lang einnehme und ich hoffe das die Hautprobleme dadurch besser werden. Alluporinol aber auch Adenuric ist bekannt schwere Hautprobleme zu machen. Es ist nur ein Versuch ob es daran liegt, möglicherweise können es ebenso meine Immunsuppressiva sein.
Ich werde hier weiter berichten ob sich durch den Medikamentenwechsel etwas getan hat.
04.01.2015
Der Virusinfekt den ich mir Mitte Dezember 2014 geholt habe, ist immernoch im Rückzug und noch nicht ganz sind die Beschwerden weg. Vorallem merke ich es an der Ausdauer bzw Kraft die ich sehr verloren habe. Spaziergänge strengen mich weiterhin an. Zum Glück ist der quälende Husten nicht mehr ganz so schlimm. Die starken Antibiotika helfen mittlerweile. Meine Lungenfunktion erholt sich nun ganz ganz langsam...
28.12.2014
Das Jahr ist gleich zu Ende. Ich war nochmal in der Uniklinik in Dresden. Dort wurde u.a. besprochen was mit meinen Blutzucker werten ist. Ich muss mich weiterhin beobachten und regelmäßig messen. Anfang nächsten Jahres erfolg nochmal ein Glukosetolleranztest. Insulin benötige ich noch nicht, worüber ich froh bin auch wenn ich weiß das es irgendwann aber sein muss.
Eine Woche vor Weihnachten machte mir ein hefitger Virusinfekt zu schaffen besser gesagt die gesamte Familie war erkrankt. Zuerst mein Sohn das meine Frau und ich durfte nicht fehlen.
Durch die Immunsuppressiva kann ich mich nicht richtig wehren und ich habe bis heute noch Probleme und meine Lungenfunktion ist eingeschränkt. Auch meine Kondition ist nicht gut und weiteres spazieren gehen strengst mich sehr an. Es wird noch eine Weile dauern eh ich micht erholt habe. Der Rest der Familie ist längst wieder fit.
25.10.2014
Der Sommer ist gegangen und der Herbst steht vor der Tür. Mit geht es gut. Ich war inzwischen in Hannover zum Kontrolltermin. Alles ok, die Werte sind sogar gestiegen was uns alle sehr freut!
Leider habe ich Problem mit meinem Blutzuckerwerten.
In der Uniklinik in Dresden habe ich vor einiger Zeit, ein Glukosetolleranztest machen lassen und dieser ist erhöht. Das heißt das nun überlegt wird wie ich meine Werte auf normal bringen kann.
Dies ist bei Mukoviszidose oft nun durch Insulingabe möglich. Ich würde dann den Typ 3 C haben.
Eine Woche lang musste ich Protokoll schreiben und mehrmals am Tag meinen Blutzucker messen. Nun bin ich gespannt wie es weiter geht.
8.07.2015
Lange habe ich hier nichts mehr berichtet. Nun möchte ich wieder ein wenig dazu äußern wie es mir geht.Ersteinmal habe ich am 14.4.2015 mein 15. 2 Lebensgeburtstag feiern dürfen. 15 Jahre neue Lunge ist schon großartig und eine tolle Leistung von mir und der Lunge selbst.Mir geht es im großen und ganzen ganz gut. Vor ca 2 Wochen musste ich mal wieder Antibiotika einnehmen, das es mir nicht so gut ging und ich starken Husten u.a. hatte.Nun geht es mir wieder besser und meine Lungenwerte sind stabil und haben sich wieder gebesser
07.05.2014
Inzwischen sind gut 2 Wochen vergangen und meine Schmerzen sind verschwunden. Leider brach aus nicht so ganz erklärlichen Dingen, meine Heim - Lungenfunktion ein. Sekret hang fest und erschwerte mir das abhusten und atmen. Meine Lungenfunktion sackte auf dem AM1 auf 2,5 Liter ab.
Ich rief in Hannover an und bin vor einer Woche akut hochgefahren. Erstaunlicherweise ergab meine Lungenfunktion dort aber einen guten Wert. Anscheint hat sich über Nacht der Sekretstau gelöst. Trotzdem war es gut das ich dort war und dies abklären lies.
Physiotherapie pausierte ich 1 Woche, weil meine Therapeutin Urlaub hatte. Dies wird auch ein Grund gewesen sein, warum ich auf dem AM1 so gefallen bin.
Mir hilft seit vielen Wochen die Manuelle Therapie. Vor einer Woche lag meine Lungenfunktion noch bei ca 2,74 Litern.
Heute nach der Behandlung, schoss diese auf 2,94 Liter hoch.
Dies ist für mich ein Beweis, das es unabdingbar ist, sich auch nach einer Lungentransplantation in Physiotherapeutische Behandlung zu begeben. Sie ist für mich unverzichtbar geworden und erleichtert mir zusätzlich den Altag!!
21.04.2014
Nun endlich ist langsam Besserung in Sicht. Ich nehme zur Zeit keine Schmerzmittel!
Der Schmerz ist nur noch ein wenig da, wenn ich auf der linken Seiten liege. Da drückt es weiterhin in den Rippen und schmerzt ein wenig. Im Altag ist aber der stechende Schmerz verschwunden. Nun hoffe ich das er kleine Rest ohne Schmerzmittel auch noch verschwindet.
Meine Lungenfunktion ist sehr gut und liegt weiterhin zwischen 2,78 und 2,92 Litern.
14.04.2014
14. Geburtstag meiner neuen Lunge. Es ist toll das dies mir mein Organspender ermöglicht hat. Ich habe soviel erleben dürfen und habe eine Familie gründen dürfen. Meine Lungenfunktion ist seit 14 Jahren unverändert stabil worüber wir sehr erfreut sind. Ich bin meinem Spender jeden Tag dankbar dafür und pflege weiterhin seine Lunge die nun mir gehört...
09.04.2014
Inzwischen war ich in der Uniklinik in der Ambulanz. Meine Lungenfunktion ist gut.
Das Problem Schmerzen besteht weiterhin. Ein Nerv der sich event. noch entzündet hat, macht mir weiterhin Sorgen. Erneut muss ich Schmerzmittel nehmen, die nun stärker sind. Metamizol nennt sich dieses Medikament.
Es ist auch ein Schmerzmittel wie Diclofenac. Leider muss ich feststellen das mir Metamizol, obwohl es stärker gegen Schmerzen wirken müsste, mir nicht so gut hilft. Bei Diclofenac war ich Schmerzfrei, bei Metamizol nicht.
Nun werde ich erneut 7 Tage Diclofenac nehmen. Wenn die Schmerzen dann weiterhin bestehen, werde ich in die Schmerzambulanz gehen.
Für mich ich dieser Zustand teilweise sehr anstrengend, obwohl meine Lungenfuntion sehr gut ist. Die Schmerzmittel machen mich müde und schlapp.
Die Schmerzen gehen nun langsam in die 5 Woche, ich hoffe es ist bald ein Ende ist Sicht...
06.04.2014
Vor gut 3 Wochen bekam ich durchs Husten Schmerzen. Ein plötzlicher Schmerz setzte im linken Rippenbereich unten ein, der mich sofort an letztes Jahr erinnert hat wo ich dieses Problem auch schonmal hatte. Ein Nerv hat sich anscheint erneut eingeklemmt. Diesmal gab es nur einen Unterschied, die Schmerzen gingen fast weg und kamen aber wieder. Immer im Wechsel.
Vor gut 1 Woche wurden die Schmerzen stärker und ich lies ein Röntgenbild machen um einen Pneumothorax auszuschließen, da es mir bei der Atmung nun recht schmerzte.
Das Röntgenbild war unauffällig.
Mit Rücksprache meines Transplantationzentrum, begann ich für 10 Tage 2 x 50mg Diclofenac zu nehmen. Nun sind 10 Tage rum und ich hoffe das ich nun Schmerzfrei bleibe.
Meine Lungenfunktion ist sehr stabil und liegt seit mehr als 7 Tagen über 2,8 Liter!
20.3.2014
Erneut musste ich Ciprobay einnehmen.
Vor über 3 Wochen fing ich mir anscheint wieder einen Infekt ein und die Sekretmenge stiegt deutlich an. Auch mein Husten wurde zunehmenst häufiger, meine Lungenfunktionswerte fielen auf bis zu 2,66 runter.
Nun sind 2 Wochen rum und ich bewege mich wieder um die 2,70 - 2,88 Liter, was für mich sehr gut ist.
11.01.2014
Nachdem meine Antibiotika Therapie mit Ciprobay eine Woche lang her ist, habe ich Beschwerden im linken Fuß bekommen.
Dies äußert sich in dem die Achillessehne und die Bänder sehr schmerzhaft beim Laufen sind. Ursache dafür ist das besagte Medikament.
Es ist bekannt, das dies vorallem unter Kortisonbehandlung, Bänder und Sehnen solche Probleme und Beschwerden verursachen können.
02.01.2014
Ein neues Jahr hat begonnen und meine orale Antibiotika Therapie ist gleich zu Ende. Es geht mir ganz gut aber richtig zufrieden bin ich nicht. Mit Sicherheit liegt es auch an der Jahreszeit, ich bin froh wenn der Frühling kommt.
Hier zu Abwechslung mal ein schönes Foto von unserem Sohn Jonas.
